تكلفة العلاج تصل إلى 2 مليار سنتيم سنويا للمريض الواحد كشف رئيس الهيئة الوطنية لترقية وتطوير البحث "فوروم"، البروفيسور مصطفى خياطي، عن وجود أكثر من 25 ألف مصاب بالأمراض النادرة أو ما يعرف بالأمراض اليتيمة المزمنة لدى الأطفال الجزائريين، التي يكلف علاجها الملايير، داعيا إلى ضرورة الكشف المبكر عنها لتفادي النتائج الوخيمة. وأكد خياطي خلال نزوله أمس ضيفا على الإذاعة الوطنية، بمناسبة إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة بتاريخ 28 فيفري، أن واحدة من بين ألفين إلى 3 آلاف ولادة تحمل مصابا بالأمراض النادرة، وهي إصابات خطيرة تلازم صاحبها طيلة الحياة، ويكلف العلاج الذي يخضع إليه والأدوية التي يتناولها الملايير خلال السنة الواحدة، مشيرا إلى أن أكثر أسبابها في الجزائر، هو زواج الأقارب الذي تتولد عنه الجزر الجينية، وفي غياب التشخيص المبكر، ارتفع عدد المصابين، وأضاف بأن عدد الأمراض اليتيمة أو النادرة يصل إلى 8000 مرض، منها 300 مرض مدرج ومصنف. وشدد البروفسور، على أهمية التشخيص المبكر للأطفال المنحدرين من عائلات عرفت بها إصابة أو إصابات بنوع من هذه الأمراض النادرة، وتبقى الوقاية هي الوسيلة الوحيدة على المدى البعيد بفضل النصائح الجينية والباحثين الإكلينيكيين والبيولوجيين الذين يشخصون الحالات الأحادية أو المتعددة. وتتسبب هذه الأمراض في إعاقات وموت مبكر، وتشير الإحصائيات المقدمة من قبل وزارة الصحة، إلى وجود 41 مرضا نادرا ينتشر خصوصا في العائلات التي تعتمد على زيجات الأقارب، كما أن علاجها صعب، في ظل عدم توفر أخصائيين في هذا المجال، مما يستدعي نقل بعض الحالات خارج الوطن، وأشارت الوزارة إلى أن علاج الحالة الواحدة، يكلف ما بين 200 مليون سنتيم و2 مليار سنتيم في السنة الواحدة، وهي أعباء كبيرة تتحملها الدولة، حيث إن 50 بالمائة من المصابين، يحظون بتكفل كلي في المستشفيات، إلى جانب توفيرها لما لا يقل عن 34 دواء بتكلفة 18 مليار دج. ومن أبرز الأمراض النادرة الموجودة في الجزائر، داء التدمير المزمن في الخلايا الدموية الحمراء، نقص ريبوز الفوسفات، نقص هرمون النمو، أمراض الكروموزومات، الصدفية، الهيموفليا والالبينوا، متلازمة هورلر، وليامس وبيرن، التوحد والتريزومي 21، وبعضها يؤدي إلى مضاعفات خطيرة، كالشلل، ضعف أو فقدان البصر، قصور في مختلف وظائف الأعضاء كالقلب، الكلى ونشاط الغدد.
