دعا أطباء ومختصون في علم النفس والاجتماع، أمس، في يوم دراسي حول "الأمراض النادرة لدى الأطفال" إلى تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية لمساعدة ومرافقة أولياء الأطفال المصابين بأمراض نادرة بغرض التخفيف من معاناتهم اليومية. وأكد مختصون في طب الأطفال خلال اللقاء الذي نظمه المنتدى الوطني الإعلامي الجزائري بمناسبة يوم الطفل الإفريقي، أن الأسر التي لديها طفل أو أطفال يعانون من أمراض نادرة بحاجة إلى كل أشكال المساعدة الممكنة، "ومن هنا تبرز أهمية تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية التي يمكنها أن تسهم في التخفيف من معاناة هؤلاء". وقالت البروفيسور زميري فاطمة الزهراء رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بني مسوس، إن ارتفاع أسعار التحاليل الجينية بالنسبة لبعض الحالات المرضية النادرة، يعد هاجسا للأسر التي لا تملك الإمكانات المادية اللازمة، مبرزة أن مشكل التنقل إلى المؤسسات الاستشفائية يعد أيضا عائقا كبيرا بالنسبة لعديد الأولياء القادمين من ولايات داخلية "وهو ما ينعكس على التزامهم بمواعيد الفحص ومتابعة الحالات وبالتالي تدهور الحالة الصحية للطفل المصاب". وأضافت البروفيسور زميري أن التشخيص المبكر للأمراض النادرة وتمكن الطبيب العام أو المختص من تحديد المرض أو المتلازمة التي يعاني منها الطفل، سيساهم بشكل كبير في خطة علاجية ناجحة على أن تلعب الجمعيات الخيرية المحلية دورها في نفس الوقت لمرافقة الأسر التي لديها أبناء مصابين بأمراض مزمنة، خاصة المعوزة منها، للتخفيف من الأعباء التي يتحمّلها الأولياء خلال رحلة العلاج والتي تكون غالبا شاقة وطويلة. وذكرت المتحدثة بأن مستشفى بني مسوس الذي يسجل سنويا نحو 9000 ولادة، يسجل كل سنة من حالة إلى 5 حالات تتعلق بأمراض نادرة، حيث يستفيد المصابون بهذه الأمراض من الأدوية التي توزع حصريا بالمؤسسات الاستشفائية نظرا لتكلفتها الباهظة والتي تكون غالبا بعيدة عن متناول المواطن، مهما كانت وضعيته الاجتماعية، مشيرة إلى أن الأعباء الأخرى تبقى على عاتق الأسر التي تحتاج للمساعدة بالنسبة لعديد الاحتياجات المرتبطة بوضعية مريضها. من جهتها أكدت صبرينة سلمى، ممثلة الهيئة الوطنية لحماية وترقية الطفولة، أن "الهيئة وإن لم تكن معنية بشكل مباشر بضمان التكفل الصحي بفئة الأطفال، بمن فيهم المصابين بأمراض نادرة، إلا أنها تعمل كوسيط بين الأولياء والجهات المختصة التي يمكن أن تساعد هؤلاء". وأضافت أن قانون 12/15 الصادر في جويلية 2015 يتضمن مواد تنص على حق الطفل، من حيث توفير الحماية الصحية له. في هذا الإطار تضم الهيئة، حسب المتحدثة، لجنة موضوعاتية للصحة تتدخل بالنسبة للحالات التي تتطلب تقديم يد المساعدة وذلك من خلال التكفل النفسي بالأطفال والأولياء على حد سواء. كما تلعب اللجنة دور الوسيط بينهم وبين المتطوعين والجمعيات التي تنشط في هذا المجال، من أجل تكفل أفضل بهم. بدوره، أوضح أحمد مقدم رئيس جمعية الأمراض النادرة، أن "جائحة كورونا أثرت بشكل كبير على عائلات المرضى الذين وجدوا أنفسهم في مواجهة شبح ندرة الأدوية لظروف مرتبطة بتفشي الفيروس إلى جانب معاناتهم المستمرة مع ارتفاع تكاليف العمليات الجراحية التي من شأنها التخفيف من آلام أبنائهم"، داعيا في ذات السياق إلى تكفل أفضل بهذه الفئة خاصة في المناطق النائية. من جهتها، اعتبرت مليكة ايجا رئيسة المنتدى الوطني الإعلامي الجزائري أن طرح إشكالية التعريف بالأليات الضرورية واللازمة لضمان تكفل اجتماعي وصحي أفضل بالأطفال المصابين بأمراض نادرة يهدف لتوعية الأفراد والمجتمع بطرق التكفل بهذه الفئة. وقالت إن التحسيس بأهمية الموضوع من خلال مثل هذا اللقاء، الذي تناول من خلاله المشاركون طرق التكفل وحماية هذه الفئة إلى جانب محاور تخص الصحة العامة وأبعادها في معالجة والتصدي للأمراض والحماية القانونية للأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة، يرمي كذلك إلى بعث علاقة عملية بين مختلف الجهات الفاعلة في مجال الدفاع عن حقوق الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة وكذا الأطفال المصابين بأمراض نادرة.
