Les malades atteints de Spina-Bifida et leurs parents ainsi que des enseignants se sont retrouvés le week-end écoulé à l'occasion de la célébration, à El Kseur, de la Journée mondiale de Spina-Bifida et Hydrocéphalie par l'Association des parents et des personnes atteintes par cette maladie à Béjaïa. Les enfants ont eu droit à plusieurs activités de divertissement. Les parents et les enseignants ont été sensibilisés sur les deux maladies pour les préparer à faire face aux exigences des enfants malades qui fréquentent également l'école publique. A Béjaïa, 35 enfants atteints de Spina sont scolarisés et accompagnés par des AVS. «Cette maladie prend des proportions alarmantes, notamment, à l'échelle nationale et la prise en charge institutionnelle ou dans le cadre associatif reste faible», affirme Ryad Bekkaoui, psychologue clinicien et membre de l'association, qui ajoute que lors de la journée de sensibilisation, «on a appris que des parents de patients ont fait le déplacement des régions limitrophes pour comprendre et s'informer sur la maladie en vue d'une prise en charge». «L'acide folique est le seul moyen susceptible d'éliminer au moins 70% des risques de la maladie et que les femmes doivent prendre trois mois avant la grossesse et trois mois après la grosses», précise Ryad Bekkaoui. Le président de l'association, Kaiba Nadir, a déclaré que le nombre d'enfants malades à l'échelle nationale dépasse les 150 000 cas, pendant qu'à Béjaïa, l'association a enregistré 108 cas, tous adhérents à l'association. Le Spina-Bifida est une maladie congénitale qui touche le nouveau-né et elle se caractérise par une poly-malformation. Pour les organisateurs de la célébration, cette journée est destinée «à sensibiliser et aider à mieux comprendre le Spina-Bifida et l'hydrocéphalie, et elle est également une manière de défendre et de promouvoir les droits des personnes atteintes par ces pathologies».
