"Il se traduit par une amélioration de la qualité de la prise en charge des patients avec une augmentation significative du budget alloué qui est passé de 760 millions de dinars en 2010 à 7 milliards de dinars en 2016." C'est ce qu'ont déclaré les animateurs de la Journée mondiale de l'hémophilie, qu'a abritée jeudi l'hôtel Sheraton de Annaba, dont le slogan retenu est "Partager les savoirs nous rend plus forts". Cette journée thématique sur le thème de la prophylaxie chez les hémophiles et le registre national "Hémophilie et autres désordres hémorragiques rares" est organisée sous l'égide du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, en collaboration avec le comité d'experts ainsi que l'appui du projet Baromètre Hémophile. Ce rendez-vous qui a réuni tous les acteurs (pouvoirs publics, professionnels de la santé, société civile, patients et médias) vise, selon les organisateurs, à informer et sensibiliser les professionnels de santé et le grand public à la problématique de l'hémophilie, les progrès réalisés et les défis à relever. Selon les praticiens participants, l'hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte quasi exclusivement les garçons. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) estime à environ 440 000 le nombre de personnes souffrant d'une hémophilie dans le monde et que 75% des patients reçoivent un traitement inadéquat ou ne reçoivent pas de soins. "En Algérie, le nombre de patients hémophiles diagnostiqués est recensé, en 2017, à 2362 cas", précise-t-on. "En se référant aux recommandations de la Fédération mondiale d'hémophile, le MSPRH a entrepris l'introduction du traitement prophylactique chez les hémophiles et son adaptation avec les experts nationaux à notre contexte national. En effet, permettre à un sujet hémophile de diminuer la fréquence de ses saignements, d'éviter ou de ralentir la progression de la maladie articulaire et améliorer sa qualité de vie constituent les objectifs principaux de l'instruction de traitement prophylactique dans notre programme national de prévention et de soin pour les hémophiles." L'on révèle dans ce cadre qu'un guide de directives nationales "Prophylaxie chez l'enfant hémophile", qui s'inscrit dans une démarche de qualité des pratiques, a été conçu sous forme de directives rationnelles que les professionnels de la santé se doivent d'appliquer quel que soit leur régime d'exercice public ou privé. "Ceci s'adresse à tous les acteurs impliqués dans la prévention et la prise en charge des sujets hémophiles dans une double perspective d'amélioration de la qualité de soins et de sécurité des patients hémophiles." L'orientation priorisée par le MSPRH est consacrée par l'introduction du traitement prophylactique à travers les directives nationales de la prophylaxie chez l'enfant hémophile éditées en 2017, dans le but de prévenir les hémorragies et les complications articulaires chez les hémophiles, par conséquent l'amélioration de la qualité de leur vie d'hémophile sur l'impact familial, scolaire et professionnel pour une meilleure intégration au sein de la société. L'outil décidé pour le suivi de cette stratégie est la mise en œuvre du registre électronique de suivi de l'hémophile qui verra sa mise en œuvre dans un premier temps dans 7 centres pilotes, implantés entre autres à Alger, Annaba, Constantine et Tlemcen, avec une évaluation pour une durée d'application de 3 mois en vue de sa généralisation à l'échelle nationale. B. BADIS