Alors que l'OMS a décrété, le 19 juin de chaque année, Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, en Algérie, cet événement est oublié. Et pourtant, cette maladie, qui sévit notamment à l'est et au centre du pays, touche des familles entières ainsi que des malades se comptant par milliers. Selon des spécialistes, la drépanocytose représente un problème de santé. Méconnue du grand public, cette maladie à transmission génétique touche plus de 50 millions de personnes dans le monde, selon des estimations d'organismes concernés. Si elle est très répandue dans le continent noir africain, elle est également présente dans de nombreux pays à travers le monde. Elle existe également en Algérie, où elle reste encore le parent pauvre de la médecine. Les malades qui en sont atteints vivent dans la souffrance et meurent dans la douleur même si des traitements et des vaccins sont aujourd'hui disponibles, ce qui permet de mieux les prendre en charge. Or, en Algérie, cette maladie n'est prise en charge que dans les grands centres hospitaliers du pays. Dans les petites villes à faible couverture sanitaire, elle reste négligée et souvent ignorée. Des associations de malades tentent de militer pour une meilleure prise en charge de cette maladie, mais sans y parvenir correctement. Livrés à leur propre désarroi et à la seule volonté de leurs familles, les malades continuent de souffrir en silence. Les associations créées à El-Tarf, à Annaba, à Skikda, à Jijel, à Béjaïa, à Tizi Ouzou et à Alger, qui restent les wilayas les plus touchées, ont tenté de lancer une Fédération nationale de cette maladie, mais leur initiative a échoué. Sur le terrain, ces associations locales continuent leur lutte, mais elles ne parviennent toujours pas à faire de cette maladie une priorité de santé dans le pays. Les malades privilégiés sont pris en charge dans certains CHU disposant des services pour leur suivi. Quant aux autres, ils sont livrés à leur souffrance quotidienne dans les villes ne disposant pas de structures spécialisées. Même la couverture vaccinale de cette maladie n'est pas assurée dans la mesure où le Penumavax, un vaccin anti-pneumoccique indiqué pour ces malades, est payant. La dose est tarifée à 2 700 DA à l'Institut Pasteur d'Algérie (IPA), chargé exclusivement de sa vente. Avant, ce vaccin était pourtant distribué dans les établissements publics de santé. Il convient de rappeler que la drépanocytose se manifeste par une sévère anémie, des crises douloureuses et une sensibilité accrue aux infections. La drépanocytose est une maladie génétique responsable d'une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. Elle se présente sous deux formes génétiques, soit la drépanocytose homozygote qui se manifeste sous sa forme la plus grave, soit la drépanocytose hétérozygote qui ne présente aucun symptôme. A. Z.
