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Appel pour la mise en place d'un registre national : La sclérose en plaques en débat
Publié dans El Watan le 07 - 04 - 2019

Des chefs de service de neurologie des différents centres hospitaliers de la wilaya d'Alger appellent à la mise en place d'un registre national des malades atteints de la sclérose en plaques et d'un consensus thérapeutique, une maladie qui touche de plus en plus de personnes en Algérie.
Estimée actuellement entre 20 à 30 pour 100 000 habitants, l'incidence de la sclérose en plaques est en nette augmentation et touche principalement de jeunes adultes.
Cette maladie neurologique, dégénérative et invalidante impacte la qualité de vie des patients et de leurs proches, note le Pr Makri Mokrane Samia, chef de service de neurologie à l'hôpital Aït Idir, à Alger, et présidente du comité d'organisation, en marge des travaux de la journée scientifique organisée jeudi, ayant pour thème «Les signes rares et invisibles» de la sclérose en plaques. «D'où l'importance d'un diagnostic précoce de la maladie et de la mise en place d'un traitement de fond pour justement retarder le handicap et tous ses symptômes, tels que la fatigue, la douleur, les troubles du sommeil, la dépression, etc.
Des signes qui doivent être pris en charge afin d'améliorer la qualité de vie des patients», a indiqué le Pr Makri, avant de préciser qu'une uniformisation de la prise en charge hospitalière avec la validation de la fiche patient de la sclérose en plaques s'impose. «Notre objectif à travers cette journée s'inscrit dans le cadre de la formation médicale continue est surtout d'aborder cette question d'uniformisation de la prise en charge.
Nous plaidons pour la mise en place d'un consensus thérapeutique, qui doit être discuté avec les experts qui prennent en charge la sclérose en plaques pour que tous les patients soient pris en charge de la même façon, qu'ils soient à Alger ou dans une autre ville du pays.
C'est pourquoi nous insistons sur la formation médicale continue qui doit aussi concerner les infirmiers», a ajouté le Pr Makri, qui insiste sur l'élaboration d'un registre national des malades, dont le nombre est estimé entre 10 000 et 15 000, avec une prédominance féminine. Diminuer la fréquence des poussées et retarder le handicap est l'objectif visé, selon le Pr Makri.
«Ce qui ne peut être atteint que par les traitements thérapeutiques, le suivi, et surtout rechercher ces signes invisibles qui altèrent la qualité de vie des patients.»
La dépression, qui est, a-t-elle indiqué, une facette de la maladie, fait partie de ces signes. La Fédération algérienne des malades atteints de la sclérose en plaques, invitée à cette journée, déplore l'absence de certains traitements de première ligne pour éviter la progression de la maladie et retarder au maximum les handicaps. Le secrétaire général de la fédération, Salimi Younes, lance un appel au ministère de la Santé pour la mise en place d'un registre national de la pathologie et l'élaboration d'un consensus thérapeutique, «afin que tous les patients puissent bénéficier de la même prise en charge» .
Ce qui constitue pour la fédération une urgence et un moyen d'établir les besoins en matière de traitements. Le nombre insuffisant de neurologues dans certaines régions du pays complique davantage la prise en charge. «Certains patients sont contraints de venir à Alger pour être traités, et ce, avec toutes les difficultés que cela peut entraîner», déplore-t-il. Et d'appeler les pouvoirs publics à renforcer la formation de spécialistes et la formation médicale continue au profit des médecins généralistes pour un diagnostic précoce de la pathologie.
Le représentant des malades a insisté sur l'acquisition de certaines molécules non encore disponibles en Algérie pour une meilleure qualité de vie des patients.


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