Les maladies orphelines, en neurologie sont sorties de l'isolement en l'espace d'un week-end, avec plus d'une trentaine de communications portant sur la sclérose en plaques, la myasthénie et les myopathies. L'épilepsie, qui touche 300 000 personnes, a été également au programme des 7es Journées de neurologie organisées par la Société algérienne de neurologie et neurophysiologie clinique (SANNC), mercredi et jeudi derniers, à Oran. Une région qui semble toute orpheline que ces maladies en matière de prise en charge, que ce soit en ressources humaines ou en matériels. Un constat confirmé par une haute autorité sanitaire dans le domaine de la formation médicale. Le doyen de la Faculté de médecine d'Oran, le Pr Mokhtari, n'a pas mâché ses mots à l'ouverture des travaux de cette rencontre de deux jours. « La situation sanitaire dans l'Oranie n'est pas brillante », a-t-il lancé. Elle l'est, a-t-il précisé, au niveau de la formation et de la prise en charge médicale. « La spécialité, c'est-à-dire la neurologie, n'est plus enseignée à Oran. Elle est une discipline orpheline dans l'Oranie. Il n'existe plus de rang magistral dans cette région. C'est un drame pour un doyen de faire face à cette situation. Nous avons les mains liées », a-t-il regretté. Le constat est tout aussi partagé par le Pr Arezki, chef de service de neurologie à l'hôpital de Blida et président de la Société algérienne de neurologie, qui déplore l'absence d'équipes structurées et de service adéquat dans la région. L'ouest du pays ne dispose que de 49 lits répartis entre Oran, Tlemcen et Sidi Bel Abbès. Le choix d'organiser la rencontre à Oran a aussi pour objectif, selon le Pr Arezki, de promouvoir la spécialité et d'informer sur les nouvelles données thérapeutiques. Ces maladies nécessitent, bien sûr, une formation spécifique. Elles sont considérées comme des maladies rares, mais, aujourd'hui, elles bénéficient de nouvelles thérapies qui permettent de retarder l'évolution de l'affection et les complications. Le Pr Arezki affirme que la communauté neurologique est encore peu nombreuse, mais elle est, selon lui, « consciente du devoir qui l'interpelle : faire connaître l'importance des maladies neurologiques ». Après avoir mis en relief l'ampleur de toutes les maladies neurologiques en Algérie et les chiffres qui ne cessent d'augmenter, telles que les myopathies, la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson, le Pr Arezki a mis l'accent sur leur prise en charge et sur la cherté des traitements thérapeutiques. En Algérie, les statistiques font état de l'évolution de ces pathologies et il cite, entre autres, 17 maladies rares prévalentes . Il avance le nombre de 300 000 épileptiques, de 100 000 malades d'Alzheimer, de 50 000 parkinsoniens, de 6 000 sclérosés en plaques, de 40 000 myopathes et de 60 000 nouveaux cas d'accidents vasculo-cérébraux, qui entraînent la mort de 20 000 personnes par an . « Ces chiffres sont approximatifs et ne reflètent pas les réalités du terrain », a-t-il souligné, en précisant que lorsque l'on parle de maladies orphelines, c'est pour souligner le déficit d'intérêt ou de prise en compte qui entoure ces pathologies. « En Algérie, 17 maladies rares prévalentes dans nos établissements de santé, qui englobent 6435 malades atteints, sont recensées et, aujourd'hui, les scientifiques considèrent qu'il existe 6000 à 8000 maladies rares dans le monde. » Concernant la sclérose en plaques, une maladie qui touche l'adulte jeune avec une prédominance féminine, le Pr Arezki a affirmé qu'elle nécessite des explorations et un traitement coûteux. « Seulement 10% des malades bénéficient du traitement (interféron B1a) », a-t-il déclaré. « Un consensus thérapeutique à respecter dans la prise en charge des maladies a été à plusieurs reprises discuté entre neuf experts maghrébins, trois par pays », a précisé le Pr Arezki, en se félicitant des efforts consentis par le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, en débloquant quelque 2 milliards de dinars pour la prise en charge des médicaments de ces pathologies rares. A propos de l'épilepsie, le Pr Saâdi Belouiz, chef de l'unité de neurologie de l'hôpital Aït Idir à Alger, a estimé que le nombre de cas est très important. Sa prise en charge s'est nettement améliorée ces dernières années et les moyens thérapeutiques existent. Sur les 300 000 cas, 80% sont des enfants. « De bons résultats sont généralement constatés lorsque que les patients sont suivis par un spécialiste. Le traitement ne doit jamais être arrêté brutalement », a-t-il indiqué en plaidant pour une formation plus spécifique pour une meilleure prise en charge de cette pathologie. Interrogé sur les cas de mortalité par cette maladie, le Pr Saâdi a souligné que l'épilepsie ne provoque pas la mort, mais le patient doit faire attention aux facteurs accidentels telles que la conduite et la noyade.
