Synthèse de Hassan Gherab Nom : Umut-Talha (notre espoir en turc) ; date et lieu de naissance : le 26 janvier 2011 à l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart ; signes particuliers : «bébé médicament». C'est ainsi qu'on pourrait présenter ce nouveau-né qui a apporté avec lui les espoirs (d'où le prénom que lui ont donné ses parents turcs) de guérison pour son frère et sa sœur. Ces bébés, qu'on appelle aussi «bébés du double-espoir», sont conçus in vitro dans l'espoir de soigner un de leurs aînés atteint d'une maladie rare. La venue au monde de Umut-Talha doit ainsi permettre de soigner l'un de ses frères ou sœurs aînés atteints d'une maladie grave, ont annoncé les professeurs René Frydman et Arnold Munnich.Comme la loi de bioéthique de 2004 et le décret 2006 l'autorisent en France, les parents d'Umut-Talha, dont les deux enfants précédents sont atteints d'une maladie du sang, la bêta-thalassémie, ont décidé, après accord de l'agence de biomédecine qui délivre les autorisations au cas par cas, de concevoir un «bébé médicament». Pour cela, ils ont eu recours à la fécondation in vitro, assortie d'un double diagnostic préimplantatoire (DPI). Le DPI est un examen au cours duquel les biologistes recherchent la présence d'une affection génétique dans les cellules embryonnaires. Après examen, les embryons indemnes de la maladie sont ensuite réimplantés dans l'utérus de la mère. Le DPI a ainsi permis aux parents d'Umut-Tlha d'obtenir la naissance d'un enfant sain ayant un groupe tissulaire compatible avec ses aînés. A la naissance, le sang du cordon ombilical reliant Umut-Talha à sa mère a été conservé afin qu'on y prélève les cellules souches qui serviront ensuite à la «fabrication» de cellules sanguines saines qu'on greffera ultérieurement au frère ou à la sœur malades. Cette naissance est le résultat de la collaboration des équipes médicales et biologiques de l'hôpital Necker enfants malades de Paris et de l'hôpital Antoine-Béclère à Clamart. C'est une première en France. Les Etats-Unis ont déjà leur «bébé médicament».La bêta-thalassémie est une maladie génétique de l'hémoglobine. Les formes graves de cette affection se caractérisent par une anémie (manque de globules rouges et d'hémoglobine). Celle-ci se traduit par une pâleur, une grande fatigabilité, parfois des vertiges et des essoufflements. L'anémie peut s'accompagner de complications diverses notamment des problèmes de croissance et des déformations osseuses.La bêta-thalassémie atteint surtout les populations originaires du pourtour méditerranéen (Corse, Italie, Sardaigne, Sicile, Grèce, Afrique du Nord), du Moyen-Orient, d'Asie (Chine, Inde, Viêt-Nam, Thaïlande) et d'Afrique noire. Elle atteint autant les filles que les garçons.
