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Maladies héréditaires rares : nécessité d'élaborer un plan national de prévention (rencontre)
Publié dans Algérie Presse Service le 22 - 05 - 2013

Les participants au "10 ème entretiens des maladies héréditaires et rares" du Centre hospitalo-universitaire de Mustapha-Pacha ont mis l'accent, mercredi à Alger, sur la nécessité de l'élaboration et de la mise en oeuvre d'un plan national de prévention et de lutte contre ces pathologies.
Ce plan national permettra, selon les intervenants, de recenser le nombre de ces maladies en Algérie et déterminer le nombre exact de malades pour pouvoir les traiter et leur assurer une meilleure qualité de vie.
L'avantage de ce programme réside également dans le développement du volet formatif, de la recherche scientifique et des techniques de diagnostic et de traitement.
Les maladies rares et héréditaires sont des pathologies dont le nombre de cas est inférieur à 2.000 et ayant une origine génétique et héréditaire.
L'un des spécialistes en pédiatrie, le Dr Mohamed Hamlaoui, du CHU Nafissa Hamoud, a rappelé qu'environ 800 maladies rares étaient recensées en Algérie et que 80% d'entre elles étaient d'ordre génétique.
Il a, à cet effet, fait savoir que 2 millions d'Algériens étaient atteints de l'une de ces pathologies, imputant cette prévalence à la fréquence des mariages consanguins en Algérie.
"Chaque personne est porteuse de 8 à 10 mutations cachées", a informé le Dr Hamlaoui, soulignant que ces mutations peuvent être à l'origine de maladies rares et handicapantes chez l'enfant, lorsque un individu "porteur" s'unit à un membre de sa famille, également, "porteur" des mêmes mutations.
De son coté, le Pr Azzedine Mekki, pédiatre au CHU Naffissa Hamoud, a indiqué que ces affections génétiques peuvent évoluer en handicap neurologique, cardiaque, osseux et autres, si l'enfant n'est pas traité à la naissance.
Pour pouvoir administrer précocement le traitement, les spécialistes ont plaidé, lors de cette journée d'étude, pour l'ouverture d'un "débat national plurisectoriel, sur l'intérêt des diagnostiques anténataux".
Selon des intervenants, ces diagnostics, établis avant la naissance de l'enfant, permettront d'avoir les gestes thérapeutiques "idoines" au "moment opportun" et aussi d'envisager "l'avortement au cas où l'enfant risque des malformations graves".
Les spécialistes ont aussi souligné l'importance de mettre à la disposition du personnel de la santé un plateau technique doté des équipements et réactifs médicaux nécessaires à l'établissement du diagnostic et du traitement.
Pour sa part, le Pr Belaid Immessaoudene, du CHU Mustapha Pacha a noté que les techniques de diagnostic étaient maîtrisées en Algérie et qu'il fallait les généraliser à d'autres structures hospitalières des régions de l'intérieur du pays.


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