Chaque jour, des enfants et les personnes ayant eu la chance d'atteindre l'âge adulte en dépit de la maladie meurent dans l'indifférence totale, faute de soins et d'une prise en charge adéquate capable de leur éviter les complications liées à ces anémies. En termes de statistiques, la «drépanocytose», anémie à cellules falciformes, est la première maladie génétique dans le monde avec 50 millions d'individus. En Algérie, et en l'absence d'un registre national de ces anémies, l'on estime de 2 à 4% la proportion de la population portant le trait drépano-thalassémique, avec une forte prédominance qui peut atteindre les 90% pour la drépanocytose. Très touchées, les wilayas de Skikda, Taref et Annaba sont considérées comme des zones endémiques. A Taref, on estime à plus de 2000 le nombre de malades, et à Skikda une association locale recense 1100 individus atteints. «Beaucoup de malades nous échappent et ne sont pas recensés, autrement on aurait été à un nombre encore plus important que ce que nous avons», soutient un membre de cette association. La mort précoce est le destin fatal des malades En dépit de ces statistiques, le combat des malades et de leurs parents est encore au stade de revendication de leur droit à une simple transfusion sanguine, selon les critères scientifiques requis par la médecine. Cela dit, et dans un but de sensibilisation des pouvoirs publics, des médecins, des malades et des parents de malades, issus de plusieurs wilayas du pays, et après un long combat et plusieurs réunions, ont réussi à obtenir l'agrément de la fédération nationale des anémies héréditaires, créée officiellement le 24 mars 2013. Le comble, c'est qu'après une année d'existence cette fédération n'a jusqu'à présent reçu aucune subvention de la part des organismes publics pour se lancer dans ses activités. Lors d'une récente réunion à Skikda, des membres de cette fédération ont tiré la sonnette d'alarme sur la situation de prise en charge de ces anémiés en Algérie. Le constat dressé est terrible. La situation de détresse des malades appelle à une prise de conscience immédiate pour se saisir du cas de ces maladies. «Les malades, notamment ceux issus des couches sociales pauvres, sont livrés à eux-mêmes ; dans les régions rurales, ils ne bénéficient d'aucun suivi médical ni d'un traitement spécifique ou vaccinal, ce qui leur cause de graves complications ; la situation est dramatique, on n'arrive même pas à nous occuper de ces enfants, la mort est leur seul destin», s'offusque-t-on. «En 2010, on a assisté à la mort, à cause de ces anémies, de plusieurs enfants dans la wilaya de Taref, c'est cruel !», se désole un malade de cette wilaya. «Souvent, quand j'appelle les familles des enfants malades pour m'enquérir de leur situation ou les inviter à des rencontres de loisirs, on m'annonce leur mort, c'est tragique ; avec le temps, j'hésite à appeler de peur qu'on me dise que l'enfant est mort», confesse Sayoud Mohamed, président de la fédération nationale des anémiés héréditaires. A cette tragédie s'ajoute l'absence de structures d'hospitalisation spécialisées dans les wilayas fortement touchées. Le problème récurrent des ruptures des médicaments et des vaccins, ainsi que des réactifs de laboratoire pour déterminer le phénotype du sang à transfuser est venu compliquer la situation. Le ministère de la Santé est mis au banc des accusés : «On ne se préoccupe pas de nous, ni de nos malades ou de nos enfants. Qu'on écrive des rapports ou pas, c'est du pareil au même, nous faisons face à un ostracisme qui nous bannit de l'existence», fulmine un malade. Il est aujourd'hui urgent, d'après un médecin de Souk Ahras, de dégager un consensus thérapeutique national pour la prise en charge de ces anémies. A ce titre, il y a lieu de noter que des discordances dans la prise en charge des malades ont été soulevées, à l'exemple d'une hématologue de Tizi Ouzou qui soutient mordicus que la morphine est couramment utilisée dans les traitements de la douleur chez le drépanocytaire, pendant que dans des hôpitaux de l'Est algérien l'usage de ce produit est encore tabou. L'autre défi appelle à la mise en place des structures d'accueil et d'hospitalisation à travers les wilayas, notamment les plus touchées. Pour arriver à ces objectifs, un plan d'action a été soumis au MSPRH au mois de novembre dernier par la fédération nationale des anémies héréditaires lors d'une rencontre avec des responsables du département ministériel de Abdelmalek Boudiaf. Nécessité d'un sursaut de conscience Selon le Dr Sebti, qui a été accueilli avec le président de la fédération au siège du ministère, ce premier contact a été fructueux à tout point de vue. «Ils nous ont écoutés et pris des notes sur les points que nous avons soulevés», affirme ce médecin, pédiatre de son état, à Skikda. Cette rencontre a permis notamment d'évoquer la question de l'harmonisation de la prise en charge des malades drépanocytaires et des thalassémiques dans les différentes structures publiques de la santé. D'autres recommandations ont tourné autour de la mise en place d'un système de dépistage ciblant les familles porteuses du gène malade et les zones à forte prévalence de ces anémies, ainsi que l'introduction de l'électrophorèse d'hémoglobine dans les examens prénuptiaux pour éviter les mariages à risque. A terme, l'objectif est d'arriver à la création d'un centre de référence de prise en charge des malades dans les zones endémiques (nord-est algérien). Si la fédération s'est réjouie de l'amélioration des conditions de transfusion sanguine dans les hôpitaux, elle déplore les ruptures fréquentes des médicaments, notamment les produits liés à la chélation du fer (Kelfer, Desféral) et le manque total des pompes pour ce type de traitement. Elle insiste sur un autre plan sur la vaccination au Pneumo 23, un vaccin anti-pneumococcique fortement recommandé, tout comme elle appelle à la généralisation de l'utilisation des antalgiques majeurs (dérivés morphiniques) dans les hôpitaux pour le traitement de la douleur lors des épisodes sévères des crises vaso-occlusive. A noter que la fédération algérienne des anémies héréditaires est dans l'attente du feu vert du ministère de l'Intérieur et des collectivités locales pour son adhésion à la fédération internationale de la thalassémie (TIF) ou thalassémic international fédération).
