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ASSOCIATION IBN ROCHD
Congr�s international "Carrefour h�moglobinopathies 2007" � Skikda
Publié dans Le Soir d'Algérie le 12 - 06 - 2007

Programmation de rencontres euro-m�diterran�ennes, constitution de r�seau maghr�bin, lancement du Forum du mouvement associatif maghr�bin et d�inter�changes en mati�re d�information et d��ducation sanitaire, cr�ation d�un centre de r�f�rence, �laboration d�un projet de sant� r�gionale, installation d�un groupe de travail afin de faire consensus sur la prise en charge du traitement des h�moglobinopathies sont, entre autres, les recommandations ayant sanctionn� les travaux du congr�s international �Carrefour h�moglobinopathies 2007�, organis� par l�association Ibn Rochd des enfants atteints d�an�mie h�r�ditaire, et qui s�est d�roul� du 6 au 8 juin, au th��tre municipal de Skikda.
26 ans apr�s Annaba, Skikda, par le biais de l�association Ibn Rochd, qui a � son actif 12 ans d�existence, a pu rassembler les �h�mathos� nationaux, des CHU de Annaba, Constantine, Blida, de Beni Messous, CTS de Tizi Ouzou, CPMC d�Alger, les laboratoires Sanofi-Pasteur d�Alger ; maghr�bins, Maroc et Tunisie, et Europ�ens, uniquement de la France, h�pital Tenon de Paris, les CHU de Montpellier et de Cr�teil. Les principaux objectifs de cette manifestation de haute facture sont la cr�ation des f�d�rations alg�rienne et maghr�bine de lutte contre les h�moglobinopathies et le jumelage entre l�association Skikdie Ibn Rochd et celle du Maroc, tous deux atteints. Parmi les perspectives figurent notamment la cr�ation d�un centre de lutte contre les h�moglobinopathies � Skikda. Sous les th�mes, �La thalass�mie� et �La dr�panocytose�, un programme a �t� �labor� au cours des journ�es du 7 et 8 juin, plusieurs communications ont �t� pr�sent�es : �Etat des h�moglobinopathies dans le Nord- Est alg�rien�, �Profil �pid�miologique des h�moglobinopathies � Rabat�, �H�moglobinopathies en Tunisie�, �Profil �pid�miologique de la thalass�mie � Rabat�, �Prise en charge actuelle de la thalass�mie�, �Chellation des thalassemies : exp�rience du service�, �Traitement de l�H�mochromatose post-transfusionnelle : l�alternative de la voie Bolus S/C du Desferal et des saign�es�, �Les marqueurs viraux chez le thalass�mique�, �Exp�rience de la prise en charge des enfants thalassodr�panocytaires aux urgences du service p�diatrique du CHU Ibn Badis�, �Manifestations cliniques, complications et prise en charge th�rapeutique des syndromes dr�panocytaires/A propos de 64 cas�, �Risque de transmission de l�h�patite C post-transfusionnelle chez les h�moglobinopathies�, �Aspects g�n�tiques des thalass�mies�, �Strat�gie du diagnostic pr�natal des h�moglobinopathies en Tunisie�, �Apport de la greffe de cellules souches h�mathopoi�tiques dans la prise en charge des enfants thalass�miques ou dr�panocytaires�, �R�sultats de l�Allogreffe de cellules souches h�matopo��tiques dans la b�ta-thalass�mie majeure en Alg�rie�, �La dr�panocytose de l�enfant � l�adulte�, �Mise au point sur la vasculopathie c�r�brale chez l�enfant dr�panocytaire�, �Dr�panocytose et infection : pr�vention et traitement�, �Prise en charge de la douleur chez l�enfant dr�panocytaire�, �Vaccination antigrippale et par le pneumo 23 chez les patients � risque�, �Vaccinations utiles chez le dr�panocytaire�, �Organisation de la prise en charge de du b�ta-thalass�mique et de sa famille au CHU de B�ni Messous�, �Hydroxyur�e et Thalass�mie�, �L�infection chez le dr�panocytose : prise en charge dans le cadre de l�urgence�, �Hydroxyur�e dans la dr�panocytose�, �Manifestations ost�oarticulaires des syndromes dr�panocytaires�, �Arthrites et O.M.A chez l�enfant dr�panocytaire�, �Prise en charge urologique du priapisme chez le dr�panocytaire�, �Spl�nectomie dans les syndromes dr�panocytaires�, �06 ans de suivi de jeunes patients dr�panocytaires trait�s par hydroxyur�e�, �Caract�ristiques des CVO chez les dr�panocytaires suivis au service d�h�matologie d�Annaba� et �Place et r�le des m�dias dans l�information m�dicale des maladies g�n�tiquement transmissibles�. La rencontre a permis de porter un regard crois� sur l��volution des h�moglobinopathies dans le monde et de dresser un tableau sp�cifique � chaque sph�re g�ographique. L�exp�rience fran�aise a �t� aussi mise � profit par l�assistance notamment alg�rienne pour faire une �valuation du secteur de la sant� et du manque de moyens et de perspectives dans lequel il se morfond depuis des d�cennies. En Alg�rie, on estime le taux des malades atteints d�an�mie h�r�ditaire � 4%. A Skikda, selon les dires du pr�sident de l�association Ibn Rochd, 1050 an�miques sont affili�s � l�association du m�me nom, �un chiffre � prendre avec des pincettes, car la r�alit� du terrain peut ais�ment le quadrupler�, dirat- il. Les principales pr�occupations des malades demeurent, selon toujours notre interlocuteur, �la prise en charge et le suivi, qui sont dus au manque de moyens dont souffrent les infrastructures sanitaires. D�o� la mort pr�matur�e et les complications pr�coces qui peuvent survenir dans la vie de ceux qui sont atteints d�an�mie h�r�ditaire�. En conclusion, il recommande : �L�Alg�rie doit s�aligner sur les standards mondiaux dans les domaines sanitaire et m�dical et les �quipements qui y sont inh�rents dans le but de permettre aux malades de vivre comme des �tres normaux�.

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