Le long week-end, qui a coïncidé avec la célébration du déclenchement de la Révolution algérienne, a profité à l'Association des parents et malades de Spina Bifida de Béjaïa (APESB) pour organiser, en collaboration avec le groupe des scouts Salhi Hocine et l'EPSP d'El Kseur, une journée de sensibilisation sous le slogan : «Tous pour une meilleure prise en charge et une bonne intégration des malades Spina-bifida dans le milieu scolaire et dans la société». «Nous pensons que les parents anciens adhérents, habitués à la maladie de leurs enfants, peuvent être sur le plan psychologique d'un grand apport pour les autres. Ainsi, l'un des objectifs de cette activité est de réunir ces parents et ceux des enfants malades qui viennent d'adhérer à notre projet, dans le but de les intégrer et leur faire comprendre qu'ils ne sont pas seuls», dit Ryad Bekkaoui, psychologue clinicien au service de neurochirurgie du CHU de Béjaïa. Rachid, père de Amina, une petite fille de 18 mois atteinte de Spina Bifida, vient d'adhérer à l'association. «Dès que le diagnostic est tombé, un membre de l'association est venu me rassurer et m'informer de l'existence de l'association qui prend en charge socialement et psychologiquement ce genre de malades», raconte-t-il. En effet, le dispositif qui consiste à orienter les parents des nouveau-nés atteints de Spina Bifida depuis les maternités vers l'APESB, mis en place par l'association, n'a pas donné le temps aux parents de Amina pour déprimer. Ils sont immédiatement mis en condition pour accepter le sort de leur enfant avant de se préparer au reste du processus de prise en charge. Le président de l'association, Kaiba Nadir, qui est également un parent d'une fillette atteinte de la même maladie, explique que «les anciens membres de l'association mettent leur expérience au profit des parents et leurs enfants dans un cadre organisé, où les parents des nouveaux malades se rassurent et se débarrassent de leur complexe. L'association dispose de 12 médecins, chacun dans sa spécialité, puisque la prise en charge de cette maladie nécessite un corps médical multidisciplinaire. De plus, l'association facilite aux adhérents les démarches au niveau des structures de santé». Témoignages L'intégration des enfants dans le milieu scolaire est le cheval de bataille de l'association. Les difficultés de l'insertion des enfants sont, d'après Kaiba Nadir, d'ordre administratif, en plus du manque d'auxiliaires de l'éducation. A ce jour, la wilaya de Béjaïa compte seulement 31 enfants atteints de Spina Bifida qui sont scolarisés, mais dans des conditions déplorables. Quatorze d'entre eux suivent leur scolarité dans différents paliers de l'éducation et ont bénéficié d'auxiliaires de l'éducation, rémunérés par les parents et qui sont parfois aidés financièrement par l'association. Des difficultés, Mme Zerguini, la maman de Mohamed Amine, âgé de 17 ans, en parle par expérience. Depuis le début du cursus scolaire de son fils à Tizi n'Berber, elle a affronté toutes sortes de contraintes. Enseignante à la retraite, Mme Zerguini a bravé tous les obstacles pour que son fils ait une scolarité dans les meilleures conditions. Son fils, souffrant également d'une infirmité des membres inférieurs, se déplace en fauteuil roulant. Chaque journée est un nouveau défi pour lui et sa maman. «Je dois être constamment près de lui. Je dois lui faire changer sa couche ou contrôler sa sonde, le nourrir et le déplacer. La réglementation scolaire, qui n'est pas précise concernant ces cas, nous a compliqué davantage la vie. De plus, il faut se battre pour convaincre un chef d'établissement d'autoriser un auxiliaire d'éducation ou même d'inscrire l'enfant dans son école», témoigne-t-elle. «Mais grâce à certains bienfaiteurs, j'y suis parvenue. Mon enfant est productif en classe et se porte mieux moralement», ajoute-t-elle, les yeux remplis de larmes. «Il est impératif qu'ils (les enfants) évoluent dans un milieu ordinaire. Mais pour cela, l'Etat doit mettre les moyens : aménager les accès aux établissements, assurer le transport scolaire, en plus d'engager des campagnes de sensibilisation à l'endroit des enfants ‘‘normaux'' dans le sens de les impliquer pour réussir la socialisation de leurs camarades malades. Et, sur un autre registre, l'accélération des démarches concernant la concrétisation d'un centre spécialisé pour la prise en charge médicale», atteste le président de l'APESB. A l'occasion de cette journée de sensibilisation, un programme d'animation a été mis en place par les organisateurs au profit d'une cinquantaine de familles, en plus d'une exposition-sensibilisation sur la maladie au niveau de la polyclinique d'El Kseur. Dans la cour du local des scouts, après l'exhibition du club de judo animé par la judoka Soraya Haddad, l'artiste-peintre Djamel Bouali a animé un atelier de dessin et de peinture au profit des enfants qui se sont donné à cœur joie pour exprimer leur imagination à travers diverses représentations.
