En marge du séminaire national sur la maladie spina-bifida, organisé au campus d'Aboudaou, le 3 décembre, par l'université de Béjaïa, sur le thème de «L'enseignement inclusif pour l'intégration sociale en Algérie : réalité et perspectives à la lumière des expériences aguerries», Ryad Bekkaoui, psychologue clinicien au service de neurochirurgie du CHU de Béjaïa, a apporté un éclairage sur son projet de recherche qui vise à établir l'état des lieux de la prise en charge des enfants scolarisés atteints de cette maladie et l'approche adéquate pour leur insertion en milieu scolaire. Aussi, il revient dans cette interview sur les insuffisances rencontrées sur le terrain au cours du travail empirique qu'il a accompli avec l'aide d'une équipe de neurochirurgiens de son service, à savoir le professeur Tliba, les docteurs Himeur, Kachefoud, TAkbou, Izirouel, Asfiren, Ait Bachir et Belahcen ainsi que M. Kaiba, président de l'association des parents de malades atteints de spina-bifida de la wilaya de Béjaïa. Les enfants atteints de spina-bifida sont souvent exposés à l'exclusion de la société en général et de l'enseignement en particulier. Qu'est ce qui explique cette exclusion ? Nous pensons, en premier lieu, que la méconnaissance du spina-bifida par le grand public et les professionnels de l'éducation est l'une des causes des problèmes de socialisation de ces patients. A l'origine de cette exclusion, les troubles des fonctions motrices et cognitives qui peuvent s'associer au tableau médical mais aussi à l'absence d'une approche sociale inclusive de cette catégorie d'enfants. Le but de ce travail est de faire la lumière sur l'état des lieux de la scolarisation des enfants atteints de spina-bifida à Béjaïa et d'exposer les perspectives de concrétisation de cette approche inclusive à travers la collaboration entre les partenaires sociaux (association des parents et malades Spina-bifida de Béjaïa) et les institutions concernées (DAS, DE…). En quoi consiste cette démarche ? C'est une étude rétrospective et prospective, analytique d'une série de 15 cas d'enfants atteints de spina-bifida opérés au service de neurochirurgie du CHU Béjaïa. Le processus de socialisation de ces enfants, notamment celui de leur inclusion dans l'enseignement, est analysé sous l'angle institutionnel (DE et DAS), associatif (partenaire social) et professionnel de santé (médecins, psychologues, orthophonistes). Les 15 enfants présentent tous des troubles moteurs associés à d'autres troubles (visuel, vessie neurologique, crise convulsive…). A leur sortie de l'hôpital, l'association des parents de malades de la wilaya a pris le relais à travers la création du club «Je grandis avec le spina-bifida» qui assure la préparation de ces enfants à la scolarisation (psychologues, orthophonistes, pédagogues…). A l'âge de la scolarisation, l'acceptation dans l'école est souvent problématique et difficile à cause de l'appréhension de l'équipe d'éducation et des auxiliaires scolaires par rapport à cette pathologie. Pouvez-vous nous dire un peu plus sur les insuffisances que vous avez relevées sur le plan de la prise en charge institutionnelle ? En Algérie et en particulier dans la wilaya de Béjaïa, les écoles ne possèdent pas les critères d'inclusion de ces enfants (non accessibilité, manque d'information sur la maladie) malgré le travail de préparation que fait en amont l'équipe de neurochirurgie à travers son projet de recherche et les conférences d'enseignement et de sensibilisation. En effet, une des actions phare de ce projet était l'aide à la création d'une association caritative de parents d'enfants porteurs de spina-bifida. Cette dernière agit dans le sens de faciliter l'accessibilité aux enfants malades en proposant des projets aux institutions dans le but d'améliorer l'accès des enfants au milieu scolaire. A ce titre, l'approche pluridisciplinaire dans le processus de socialisation des enfants doit être de mise afin de réaliser l'inclusion des enfants dans le système scolaire.
