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Il y a beaucoup de blocages administratifs en raison du coût de la prise en charge Latifa Lamhène. Présidente de l'Association algérienne des hémophiles
Combien y a-t-il d'hémophiles en Algérie ? Il n'y a malheureusement pas encore de registre officiel de l'hémophilie. Il s'agit d'un projet en cours de réalisation avec le ministère de la Santé. De son côté, l'association a recensé 2347 malades hémophiles. Quelles sont les contraintes auxquelles sont confrontés les hémophiles ? L'hémophilie est une maladie très invalidante à cause des saignements spontanés auxquels, les patients atteints de la forme sévère sont exposés. Les personnes atteintes d'hémophilie souffrent de beaucoup de restrictions, voire d'interdits dès leur jeune âge : les jeux collectifs, les sports de contact, le football... Les hémophiles souffrent aussi de l'incompréhension de la maladie par le personne soignant, en milieu scolaire et professionnel. L'hémophile également est exposé à l'absentéisme en raison des hospitalisations répétées, en l'absence de traitement adéquat au bon moment. Les parents, aussi, souffrent et s'isolent souvent du reste de la famille et n'ont aucune vie sociale pour mieux gérer leur(s) enfant(s). De quoi a besoin le patient ? Le patient, enfant ou adulte, a besoin d'une prise en charge adéquate, à savoir un traitement et une éducation thérapeutique pour être accompagné tout au long de la vie. Il est aussi important d'avoir une équipe pluridisciplinaire constituée de médecin hématologue, pédiatre, biologiste, infirmier, kinésithérapeute, orthopédiste, dentiste, psychologue. Qu'en est-il de la prise en charge des hémophiles ? Aujourd'hui les facteurs anti-hémophiliques sont disponibles en Algérie et actuellement l'hémophilie constitue une priorité au ministère de la Santé, suite à un mémorandum d'entente signé en 2014 avec la Fédération mondiale de l'hémophilie. Un nombre important de malades disposent d'un traitement à domicile et beaucoup d'enfants sont sous traitement prophylactique. Néanmoins, il n'y a pas encore de protocole national pour unifier et standardiser la prophylaxie pour tous (un guide national sera lancé très prochainement). Ainsi, un travail de longue haleine a été lancé, en collaboration avec le ministère de la Santé, l'Association et le Comité médical hémophilie. Entre autres, il y a beaucoup de blocages administratifs en raison du coût de la prise en charge, du manque de formation du personnel soignant en dehors des grandes villes. D'autres soucis sont aussi d'actualité, à savoir l'absence de soins orthopédiques, en dehors de l'hôpital de Ben Aknoun à Alger, qui prend en charge des hémophiles de tout le pays atteints de séquelles lourdes nécessitant souvent une pose de prothèses (une ou plusieurs articulations), le plus souvent au niveau des genoux et chevilles.
