Photo : Makine F. Près de 30 000 Algériens souffrent de myopathie, une maladie neuromusculaire héréditaire. A l'ombre de ce chiffre, une réalité décriée par l'Association contre les myopathies (ACM) lors d'une conférence-débat animée, hier, au centre d'El Moudjahid. La discrimination dans la scolarité et le travail, l'inaccessibilité dans les moyens de transport et les établissements publics sont autant de problèmes que vivent les malades atteints par cette pathologie cardiaque. «La discrimination envers les handicapés moteurs, dont les myopathes, est vécue dès l'école où certains directeurs d'établissements refusent leur scolarisation par peur de responsabilité en cas de chute», se désole Ahmed Nacer Masmoudi, Professeur en neurologie au CHU de Bab El-Oued. Un argument qu'il juge fallacieux destiné à se décharger de toute responsabilité. Dans cet ordre, il regrette l'inexistence d'un réseau de soins qui doit comporter le cardiologue et le neurologue en plus des services d'un laboratoire. Car cette maladie génétique handicapante, dont les premiers signes cliniques apparaissent à l'enfance (difficultés à marcher, à se baisser puis se relever, à monter des marches…), est mal dépistée, du fait que les conditions de travail des laboratoires sont loin des normes exigées. D'ailleurs, Mme Benahmed, responsable d'un laboratoire, a indiqué que dans sa structure, 50 biologistes exercent dans un petit F4 dans des conditions de promiscuité qui altèrent les résultats des analyses. Le président de l'ACM, Akli Akmim, a également soulevé les difficultés auxquelles sont exposés les malades au quotidien. Revenant d'un voyage en Europe «où je me suis déplacé sur mon fauteuil roulant partout sans encombres», il en a tiré cette conclusion : «S'il n'y a pas la solidarité familiale, notre quotidien serait un enfer». Ce qui a invité le Pr Masmoudi à défendre le droit des myopathes aux études et au travail. Dans son réquisitoire, il cite le cas d'un Algérien qui a fait ses preuves en informatique à Bordeaux (France) où il vit actuellement. Pour le professeur en neurologie, il ne reste qu'un appel à lancer à la société et au corps médical «d'autant que plus de 50 types de myopathie restent méconnus des médecins, en raison du manque d'informations». «Ce sont des pathologies oubliées. Jusqu'à présent, peu de pays ont investi dans des recherches sur ces maladies orphelines qui touchent moins d'une personne sur 2000», précise-t-il. La myopathie qui favorise le handicap qui s'installe au rythme de l'atrophie des muscles, atteint le stade de la respiration artificielle condamnant le malade à un séjour à vie à l'hôpital. Le Pr Masmoudi a profité de la présence de M. Boukaz, représentant du ministère de la Santé, pour demander «la réunion le plus souvent du Comité des maladies génétiques afin de mieux informer sur ces maladies et suivre l'évolution des recherches». De son côté, le représentant de l'ambassade de France, M. Toussaint a réitéré son engagement à développer le partenariat entre les associations algériennes et françaises dans le but d'aider les myopathes.
