Une maladie terrible que celle que l'on nomme «spina- bifida». Méconnue jusqu'à ces dernières années et soudainement très présente dans les esprits depuis que de nombreux cas sont publiés dans la presse et que leurs appels à l'aide y sont répercutés pour une hypothétique prise en charge. Des familles se retrouvent subitement enchaînées au désespoir à la naissance d'un enfant dont le corps présente cette excroissance douloureuse et invalidante. Ce qui devrait être un évènement heureux devient une malédiction pour des parents qui ne savent que faire devant le malheur qui les frappe, d'autant plus qu'il n'existe dans notre pays aucune structure pour le traitement d'une telle pathologie. Cette carence en matière de prise en charge équivaut à une condamnation pour l'enfant atteint de spina-bifida à traîner sa maladie et son invalidité, et à connaître le rejet par une société qui n'accepte aucun «faux pas» de la nature. Il n'existe pas de statistiques fiables qui nous renseigneraient sur l'incidence de cette maladie en Algérie, mais on parle de quelque 3 000 à 4 000 cas enregistrés au niveau des autorités sanitaires qui ne semblent pas se décider à mettre les moyens - humains et matériels - en vue de soulager les patients et leurs familles. C'est à peine si l'on parle de ce mal, et n'étaient ces appels désespérés dans la presse, on ferait l'impasse sur cette affection qui gâche la vie de ceux qu'elle a choisis pour y loger. Les plus chanceux – si l'on peut les qualifier ainsi du fait qu'on ignore le taux de guérison après une intervention chirurgicale – voient leur cri de détresse aboutir à une véritable chaîne de solidarité dont le dernier maillon se situe hors de nos frontières : dans un hôpital où l'on tente de leur permettre de mieux vivre. L'espoir de ces milliers de personnes et des parents, dont l'existence a basculé à la naissance d'un bébé atteint, est de trouver un écho semblable à leur cri et de reprendre espoir, mais ce n'est malheureusement pas toujours le cas. Nous pouvons affirmer que le meilleur écho consisterait certainement en une volonté des pouvoirs publics de tout mettre en œuvre pour la prise en charge des patients ici, dans leur pays. Ce n'est pas en fermant les yeux sur cette maladie et en l'ignorant que l'on saura l'appréhender et qu'on pourra améliorer les conditions de vie de ces malades. Leur marginalisation est aussi douloureuse que ce dont ils sont accablés, à commencer par l'école. En attendant, la prévention reste la seule alternative pour les futures mamans à travers certaines précautions à prendre. Là aussi, la sensibilisation fait défaut : la médecine oublie de jouer son rôle. Les autorités sanitaires, plus précisément. R. M.
