C'est un véritable drame que vivent les personnes atteintes de spina-bifida. Le calvaire vécu au quotidien a poussé Tarik El Yahyaoui, lui-même atteint de cette malformation, à créer une association, la seule au niveau national. C'est à partir de la wilaya de Mostaganem qu'il a lancé son cri de détresse. Cette association qui regroupe quelque 3 000 à 4 000 malades tente de faire entendre la voix de ces laissés-pour-compte à travers le pays. «Beaucoup de cas ne sont pas déclarés», regrette-t-il. «Et même ceux qui sont déclarés ne sont pas mieux lotis puisqu'ils souffrent d'un manque cruel de prise en charge», dit-il. En effet, les malades atteints de spina-bifida nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire. Ce qui est loin d'exister dans notre pays. Tarik El Yahyaoui s'est déplacé à notre rédaction pour aborder les questions qui se posent avec acuité pour les personnes affectées par cette malformation et qui ne savent plus à quelle porte frapper. La création de cette association remonte à 2005. Elle tente tant bien que mal d'aider les malades atteints de spina-bifida. Une tâche ardue au vu du peu d'intérêt accordé à cette pénible maladie. «Nous ne disposons pas de statistiques en Algérie, mais cette maladie est très fréquente», explique M. Tarik El Yahyaoui. Il déplore l'absence de structures adéquates et une prise en charge inexistante des malades : «Nous ne disposions même pas de service de neurochirurgie à l'hôpital de Mostaganem, ce n'est que depuis environ une année et demie qu'il a enfin pu voir le jour», précise-t-il. En fait, c'est un véritable parcours du combattant qu'il mène depuis plusieurs années, tout en rappelant l'apport du président d'honneur de l'association, en l'occurrence le professeur Mohamed Salah Eddine Sediki, de l'université de Mostaganem. Notre interlocuteur évoque de nombreux cas de négligence qui ont coûté la vie à des malades et notamment des enfants en bas âge. Il abordera aussi les contraintes auxquelles sont confrontés les malades. D'autre part, il met en exergue l'expérience de l'équipe pluridisciplinaire de l'hôpital Canastel d'Oran sous la houlette du docteur Samir Azzouni, (neurologie et chirurgie infantile), qui, dit-il est la seule équipe du genre dans le monde arabe. Cette équipe a réalisé des interventions sur des enfants. Deux malades d'Alger et d'Oran ont bénéficié d'injection de Botox au niveau de la vessie pour remédier aux problèmes d'incontinence. La détresse des malades est immense et les désagréments de cette maladie invalidante sont à n'en plus finir. Sans oublier les problèmes d'ordre sociaux auxquels ils font face. «Nous sommes totalement lésés dans nos droits», affirme notre interlocuteur. Les promesses du ministère de la Santé sont restées lettre morte. «Nous avons saisi à plusieurs reprises le ministre mais en vain», précise-t-il. «C'est une maladie lourde à supporter, elle nécessite une prise en charge médicale et sociale», poursuit-il, ne comprenant pas le silence et l'insouciance du ministère de la Santé. «On a ras-le-bol de voir des malades mourir chaque jour dans l'indifférence», s'enquit-il. L'association de spina-bifida de Mostaganem est membre officielle de la Fédération internationale du spina-bifida et hydrocéphalie. Tarik El Yahyaoui lance un appel en direction des sponsors pour permettre à l'Algérie d'être présente au 21eme congrès international de spina-bifida et hydrocéphalie prévu les 11 et 12 juin prochains à Dublin en Irlande. Tous ceux qui désirent apporter leur soutien à cette association peuvent prendre contact avec son président Tarik El Yahyaoui via son e-mail «[email protected]», avec la responsable des affaires étrangères et de la coopération Amel Derraz «[email protected]», ou encore s'adresser au «[email protected]».
