Pour la première fois, des enfants hémophiles quittent leurs parents, «osent» sortir de leur coquille, se laissent emporter par la joie de vivre comme tous les enfants. L'Association algérienne des hémophiles est l'initiatrice de cette activité, une première qui consiste à donner la chance aux enfants hémophiles de profiter de la saison d'été tout en veillant à leur apprendre les techniques d'auto-traitement. L'hémophilie étant une maladie chronique, le malade doit apprendre à se prendre en charge lui-même. C'est justement l'objectif pour lequel œuvre l'Association algérienne des hémophiles représentée à travers les différentes wilayas du pays. Pour les malades, l'association qui les représente et les spécialistes de la santé, l'hémophile doit être impérativement considérée de la même façon qu'un diabétique, en matière d'accès aux traitements pour éviter toute complication et notamment le handicap. L'accès à des soins à domicile est primordial car il permettra aux enfants de jouir d'une vie ordinaire et d'une scolarité normale, au même titre que les autres enfants. Il faut savoir qu'un nombre important d'enfants hémophiles se re-trouvent obligés de quitter l'école en raison de leur handicap et des hospitalisations répétées. Les chiffres en Algérie n'étant pas toujours fiables, on enregistre officiellement 1 500 hémophiles, même si, en réalité, ils seraient plus 3 000. Pour 80% d'entre eux, c'est la souffrance au quotidien, car handicapés physiquement et moralement en raison de l'absence de médicaments ou de pénuries répétées pendant plusieurs années. Pour cette association, les soins à domicile s'imposent aujourd'hui comme la solution idéale. Malheureusement, la réalité est tout autre. Dans de nombreux hôpitaux à travers le pays, on refuse toujours d'octroyer au malade le traitement indispensable. Dans certains cas, c'est de la non-assistance à personne en danger. Il est utile de noter que le traitement de l'hémophilie consiste en l'administration de facteurs de coagulation, lesquels ne peuvent pas être administrés par la bouche ou injectés sous la peau comme c'est le cas pour l'insuline utilisée pour le traitement du diabète. Les facteurs de coagulation doivent être délivrés dans la circulation sanguine par injection intraveineuse. L'association et son équipe pluridisciplinaire apprennent aux enfants à s'auto-traiter. Si, au début du traitement, les injectons sont réalisées par une infirmière ou un médecin à l'hôpital, lorsque l'enfant grandit, ses parents apprennent à le traiter à domicile. Ensuite, le patient hémophile apprend à se traiter lui-même. C'est là qu'on parle d'auto-traitement ou traitement à domicile. C'est le but recherché par l'association des hémophiles. Cette dernière a mis en place, depuis 2007, un programme d'éducation sanitaire au profit des patients et de leurs parents afin d'améliorer leur qualité de vie. Une louable initiative qui leur a permis d'apprendre à utiliser les produits anti-hémophiliques depuis la préparation jusqu'à l'injection proprement dite. A. B.
