«Nos malades se font amputer des membres ou meurent, en attendant que nos nombreux et incessants appels soient entendus par le ministère et que le traitement à domicile soit mis à la disposition des malades», a déclaré la présidente de l'Association nationale des hémophiles. Elle avertit que si rien n'est fait dans ce sens, dans un mois «on prévoit d'installer une tente devant le ministère». «Chaque minute qui passe accentue l'hémorragie, nécessitant une grande quantité de traitements antihémophiliques (facteurs 8 ou 9) et occasionnant une lourde charge à l'Etat», nous a expliqué le jeune hémophile de Blida Mohamed Robai Adlane qui revendique le traitement à domicile pour éviter les complications des hémorragies suite aux longues attentes au niveau des services médicaux y compris les urgences ainsi que le déplacement notamment pour ceux qui saignent la nuit et qui n'ont pas les moyens de se déplacer en urgence vers les hôpitaux . C'est jeudi, en marge des 2 journées organisées au complexe la Corne d'Or de Tipaza au profit de 300 hémophiles venus de 22 wilayas, à l'occasion de la célébration de la Journée mondiale de l'hémophilie qui coïncide avec le 17 avril de chaque année. Les journées étaient organisées par l'Association nationale des hémophiles algériens (Anha), avec le soutien des laboratoires Bayer Schering . «Il est temps qu'il y ait une bonne volonté du ministère pour mettre le traitement à domicile à la disposition des malades car aucune suite n'a été donnée aux différents appels que nous avons lancés à ce jour et en parallèle, nos malades se font amputer des membres ou meurent», a déploré la présidente de l'association, Latifa Lamhane, elle-même hémophile «Le cas échéant, on prévoit de tenir un sit-in dans un mois si rien n'est fait par les responsables au ministère. Car on est capable de rassembler les 1 500 malades et leurs parents devant le siège du ministère et installer une tente jusqu'à ce qu'ils répondent à notre simple revendication pour sauver nos malades qui vivent un enfer», a -t-elle repris, rappelant la circulaire ministérielle007,qui stipule la prise en charge et le suivi des hémophiles dans leurs secteurs d'origine, mais qui n'est pas encore respectée, selon elle. «Cette circulaire a été suivie par une instruction ministérielle qui stipule l'obligation de détenir des stocks permanents de facteurs 8 et 9 dans toutes les pharmacies d'hôpitaux, les CHU et les structures de santé au niveau national et qu'il n' y ait aucune rupture possible des facteurs 8 et 9 et de suivre l'instruction ministérielle qui n'est pas encore respectée», se désole-t-elle. Elle a appelé à mobiliser les moyens matériels et humains nécessaires pour le suivi des malades en pédiatrie et en hématologie. Pour rappel, l'association a déjà procédé à une série de formations au profit du corps médical et paramédial sur la bonne et facile prise en charge des hémophiles «certains médecins hésitent à les voir, vu leur maladie compliquée», a-t-elle souligné. Pour rappel, le nombre définitif des malades hémophiles n'est pas encore connu. Mais il se situerait entre 1 500 et 2 000 malades déclarés au niveau national selon la présidente de l'association mais si l'on se réfère à la prévalence mondiale qui stipule que cette maladie touche un enfant sur 10 000 naissances, ils seraient plus de 3 000 hémophiles en Algérie. n Un vibrant hommage a été rendu par l'association, les amis et la famille du regretté Mahfoud Mahsas,le premier avocat des hémophiles et qui était lui-même hémophile,décédé le 3 septembre 2008. Ce médecin légiste de l'hôpital de Hadjout (Tipaza),était un imminent légiste et figure emblématique du mouvement associatif médical «son engagement total pour la cause des hémophiles l'avait amené à concevoir lui-même le projet de création de la maison des hémophiles.» Un gigantesque travail de sensibilisation a été fait par lui, face aux IST et leurs corollaires le sida, la prise en charge médicale psychologique et sociale des femmes violentées et bien d'autres actions», cite l'hommage fait par ses amis et famille dont nous détenons une copie.
