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Phénylcétonurie, une maladie génétique rare
400 enfants cherchent produits spécifiques désespérément
Publié dans Liberté le 18 - 04 - 2013

Devant le manque et la cherté des produits spécifiques indiqués pour le traitement des enfants souffrant de la phénylcétonurie, une maladie génétique dite rare, leurs parents ne peuvent plus tenir leur mal en patience. Pour se faire entendre, ils ont tenu un rassemblement, hier, devant le ministère de la Santé.
Ils revendiquent notamment de rendre disponible le Maxamed, ce lait indispensable pour les nourrissants et les jeunes enfants atteints de cette pathologies, actuellement distribué exclusivement par une seule pharmacie installée à Alger, (la pharmacie de Mme Allouache d'Hussein-Dey). Le prix de la boîte varie, selon l'âge des patients, entre 1,1 et 3 millions de centimes. Un enfant doit consommer un minimum de 6 boîtes par mois. Ceci, sans parler de la farine spécialement destinée pour les personnes atteintes de cette maladie, qui est carrément introuvable dans notre pays. Selon les dernières statistiques rendues publiques par le laboratoire de biochimie de Mustapha-Pacha, unique structure spécialisée dans le traitement de la phénylcétonurie, 408 enfants souffrent de cette maladie. Reçus par les services du ministère, les délégués des parents d'élèves ont eu droit à une réponse pas vraiment convaincante. Il leur a été seulement signifié que le ministère s'apprête à importer une quantité de lait pour assurer l'alimentation de leurs enfants pendant une période de quatre mois.
Pour l'éventualité d'inclure ces aliments parmi la nomenclature des produits remboursables par la Cnas, les services du département de Abdelaziz Ziari leur ont expliqué que cela relève des prérogatives du ministère du Travail.
F. A.
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