Une pharmacienne, Bahidja Allouache, a fait de cet objectif son cheval de bataille. Elle frappe à toutes les portes et saisit toutes les opportunités pour récolter assez d'argent pour pouvoir offrir un maximum de boîtes de lait infantile, primordial pour le bon développement psychomoteur des enfants atteints de phénylcétonurie. Cette maladie héréditaire, considérée comme orpheline car son incidence n'est pas grande, est provoquée par un “déficit en un enzyme hépatique”. Plus clairement, “l'organisme des enfants malades” n'arrive pas à “utiliser un acide aminé présent dans les protéines que nous mangeons, la phénylalanine. Une fois que l'acide aminé s'accumule dans le sang et se transforme en substances toxiques pour les cellules nerveuses, les troubles sont constatés”. Selon Mme Allouache, “l'incidence de la phénylcétonurie en Algérie est importante mais les statistiques sont méconnues car il n'y a pas de dépistage”. Dans le monde, la fréquence de cette pathologie est de 1/16 500. Le problème des familles algériennes d'enfants touchés par cette maladie est double. Premièrement, le dépistage à la naissance (de préférence avant les 28 premiers jours de la vie du nourrisson) n'est pas systématique dans notre pays. Pourtant, il s'avère indispensable pour éviter au nouveau-né un déficit psychomoteur significatif. Il est établi, en effet, que “si la phénylcétonurie est spontanément très grave, elle est curable par un régime qui doit débuter avant le 3e mois de vie. Seul un diagnostic précoce et un traitement immédiat évitent à ces enfants des troubles neurologiques et moteurs graves qui en feront de graves handicapés : retard mental, troubles du comportement, psychoses, spasmes en flexion, épilepsie, etc.” À ce titre, le régime alimentaire doit être pauvre en phénylalanine. Le prix du lait infantile indiqué, jusqu'à l'âge de 3 ans pour ces enfants malades, dépasse les 10 000 DA la boîte. Il faut au moins quatre boîtes par mois pour assurer la ration normale de l'enfant. Ce qui fait un budget mensuel minimum de 40 000 DA. Enorme, eu égard au pouvoir d'achat des Algériens. Mme Allouache et des pédiatres œuvrent à obtenir des autorités compétentes le remboursement de ce lait par la Caisse nationale de Sécurité sociale, au même titre qu'un médicament essentiel pour une maladie chronique. “Des dossiers ont été remis au ministère de la Santé et à celui de la Solidarité nationale. Nous espérons des réponses rapides et positives surtout”, rapporte notre interlocutrice. Le 19 mars, une rencontre-débat, organisée par le club Inner Weel d'Alger, a eu lieu au siège du Comité olympique algérien, sur la phénylcétonurie, afin de mieux sensibiliser sur sa prise en charge. “Les besoins sont énormes et ne cessent de croître, vu l'importance de cette pathologie”, épilogue Mme Allouache.
