أحيت شركة ''نوفو نوردسيك'' اليوم العالمي للهيموفيليا، بتنظيم ندوة تحسيسية حول خطورة هذا المرض النادر وكيفية الوقاية من مضاعفاته الخطيرة التي تحدث نتيجة النزيف الدموي الذي يصيب مرضى الهيموفيليا. كما قامت الشركة، حسب مديرها السيد ''جون بول دبجي''، بإطلاق برنامج مخصص للأطفال المصابين بهذا المرض يحمل شعار ''سعيد كسعادة الطفل في الماء''، بالإضافة إلى المساهمة في تنظيم الأيام الدراسية وجمع ما يقارب 300 مريض مصاب بالهيموفيليا في هذه الاحتفالية. أكدت الدكتورة بلهاني، أخصائية طب الأطفال بمستشفى بني مسوس بالعاصمة، أن الجزائر أحرزت تقدما ملحوظا في التكفل بالمصابين بمرض الهيموفيليا وهذا بفضل الجهود المبذولة في هذا المجال. ورغم ذلك ترى الدكتورة بلهاني أن المصابين بالهموفيليا بالجزائر والمقدر عددهم ب 3600 مريض يواجهون صعوبات كبيرة في حياتهم اليومية، وهو ما يحتم على المسؤولين إيجاد طرق سليمة لتمكين المريض من الاهتمام برعايته الذاتية وكذا وقايته من مضاعفات هذا المرض عن طريق العلاج والمراقبة الطبية المستمرة والمنتظمة، وهذا ما يسمح للأطباء بتحديد طرائق العلاج الممكنة للمصاب سواء في منزله أو في المراكز الاستشفائية. وفي هذا الإطار قامت شركة ''نوفو نورديسك'' بدعم اللجنة الطبية الوطنية التي تعنى بمرض الهيموفيليا كوضع توصيات وطنية للطفل والرعاية ضد مرض ''هيموفيليا المفاصل''. ''لنعمل جميعا ضد الهيموفيليا'' قامت الفدرالية الدولية لمرض الهيموفيليا بإعطاء مفهوم موحد للمرض على نحو مبسط تحت شعار ''لنعمل جميعا لإيجاد علاج للمرض''. وفي هذا الإطار دعا السيد دبجي المرضى وأولياءهم والجمعيات المحلية إلى تكثيف تعاونها لمساعدة هذه الشريحة من المجتمع. وتهدف الحملة التحسيسية التي قامت بها شركة ''نوفو نورديسك'' إلى إشراك وسائل الإعلام بهدف إطلاع الجمهور على مرض الهيموفيليا وتحسيس وتوعية الشركاء من أطباء وسلطات لدعم عملية العلاج ضد مرض الهيموفيليا تعزيز الإجراءات المتعلقة بالمرضى، وهذا في إطار حملة الشركة التي جاءت بهدف تغيير الإمكانات في الهيموفيليا بالإضافة إلى توجيه وتقريب المرضى وكذا عائلاتهم للمرافق المسؤولة عن رعاية المصابين بهذا المرض. برنامج لتعليم السباحة للأطفال المرضى خصت شركة ''نوفو نورديسك'' مرضى الهيموفيليا، خاصة الأطفال منهم، هذا العام، ببرنامج مميز يبدأ بمنح الأطفال المصابين دروسا في السياحة مرة في الأسبوع خلال مدة تدوم ثلاثة أشهر كاملة، لتمكين الطفل من التمتع بهذه الرياضة المفيدة وتقريبه من باقي الأطفال الأصحاء، حيث ستنطلق العملية ابتداء من هذا الأسبوع بالشراكة مع جمعية مرضى الهيموفيليا بالبليدة وسيتم تعميمها بالمناطق الأخرى لاحقا. وفي هذا الخصوص يؤكد مدير الشركة ''جون بول دبجي'' أن العملية تهدف بالخصوص إلى إعطاء الأطفال المصابين فرصة التمتع بالماء كغيرهم، وعدم حرمانهم من هذه الرياضة التي يعشقها الأطفال كثيرا خاصة ونحن على مشارف فصل الصيف. وضع دراسة عالمية حول المرض قامت شركة نوفو نورديسك وبمناسبة اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا بإصدار دراسة تحمل عنوان ''تجربة الهيموفيليا النتائج والفرص''. وتخص هذه الدراسة أكثر من 1300 شخص يعيشون بالهيموفيليا ب12 بلدا وتصبح بذلك الدراسة أهم مشروع بحث علمي عالمي حول الحالة النفسية والاجتماعية لمرضى الهيموفيليا، لم يسبق وان أنجز مثله من قبل. وستقدم نتائج هذا البحث الأولية لهذا البحث العلمي، خلال المؤتمر السنوي للفدرالية الدولية للهيموفيليا المرتقب انعقاده ''بيونس ايرس'' بالأرجنتين، من 10 إلى 14 جويلية القادم. وتعد هذه الدراسة الأولى على المستوى العالمي التي ستسمح بالتعرف الجيد علي الانعكاسات النفسية والاجتماعية التي يواجهها المصابون بالهيموفيليا في حياتهم اليومية. وستقيم هذه الدراسة مجموعة من العوامل كطموحات وردود أفعال المصابين بالهيموفيليا وكذلك عائلاتهم تجاه المرض وكيفية علاجه، إضافة إلى أمنياتهم وحالاتهم الاجتماعية التي يعيشون فيها بمرضهم.
