أعلنت السيدة لطيفة لمهن رئيسة الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا عن تنظيم الطبعة الرابعة للأيام التحسيسية حول مرض الهيموفيليا النادر أو ما يُعرف بمرض تخثر الدم في المفاصل، تقام يومي 15 و16 أفريل الجاري بولاية غرداية وهذا بالتعاون مع وكالة الاتصال زرياب، وبمشاركة 250 مريضا قدموا من 22 ولاية، وأضافت أن اللقاء يهدف إلى كسر حاجز الصمت المضروب على المرض خاصة بمناطق الجنوب. وأكدت السيدة لمهن خلال ندوة صحفية نشطتها أمس بالعاصمة، أن المرضى الجزائريين يعانون من هذا الداء النادر الذي يكلف كثيرا، حيث تقدر قيمة العلبة الواحدة من الدواء (عبارة عن حقن) 15 ألف دينار، وكل حقنة لها فعالية لضمان الحياة العادية للمريض مدة ثماني ساعات فقط، مشيرة إلى أن الجزائر تتوفر على عاملين لعلاج نزيف المرضى وهما الثامن والتاسع، لتعلن عن قرب نفاذ العامل الثامن مما سيزيد من معاناة المرضى لتكون نهايتهم إما الموت أو الإعاقة، يذكر أن هناك 13 عاملا في العالم يحتاجه مرضى الهيموفيليا، وطالبت بإيجاد حلول عاجلة للمرضى الذين يعانون من نقص هذين العاملين. ويعاني المصاب بالهيموفيليا -حسب رئيسة الجمعية - من اختلالات في عوامل الدم وعددها 13 ولكن الأكثر انتشارا هما عاملا (8) و(9) وتتطلب حالة المصابين تناول أدوية مدى الحياة إذ يتعرضون في حال انقطاعها إلى النزيف والموت المؤكد عند إصابتهم بجروح حيث أن دمهم لا يتخثر. وأشارت تقديرات حديثة في الجزائر إلى تسجيل ثلاثة آلاف مصاب على الأقل بمرض الهيموفيليا النادر، وأفادت رئيسة الجمعية، أن شخصا واحدا من كل عشرة آلاف من المواطنين مصاب بهذا المرض الوراثي الخطير الذي يُعرف أيضا محليا بمرض الناعور، منهم 1500 مريض مصرح بهم لدى الجهات المعنية، وكشفت عن تسجيل من 4 إلى 5 وفيات في السنة والعدد نفسه بالنسبة للحالات الجديدة، أما في العالم فهناك 400 ألف مريض. ودعت السيدة لمهن إلى وضع برنامج وطني لمرضى الهيموفيليا لحاجتهم للعناية الخاصة، كاشفة عن اعتزام الجمعية مطالبة السلطات المعنية بالتكفل بهذه الفئة في البيوت لأن حالات الهيموفيليا كلها مستعجلة وتحتاج إلى تدخل سريع، ولاسيما بالمناطق النائية والبعيدة عن العاصمة، حيث يوجد مركز واحد بمستشفى بني مسوس يتكفل بهم، وكشفت في السياق عن تجسيد مشاريع لإنشاء مراكز تتكفل بهؤلاء المرضى قريبا. ومن بين المشاكل الأخرى التي تعيق حياة المصابين أشارت لمهن إلى رفض العديد من المستشفيات التي تتواجد خارج مقر سكناهم تزويدهم بالأدوية وبعض الأطباء المختصين التكفل بهم، وقالت إن العديد من الأطباء يرفضون دراسة هذا التخصص ويفضلون تخصصات أخرى وهذا ما يخلق نقصا في عدد الأطباء المختصين بهذا المرض. للإشارة، فإن الجمعية تقوم بالبحث ميدانيا عن هذه الفئات في أبعد المناطق من الوطن، وهي عضو في المنظمة العالمية للهيموفيليا.
