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La myopathie en question
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Publié dans El Watan le 03 - 01 - 2013

Agir ensemble pour améliorer le quotidien des personnes myopathes», «Quelle prise en charge des maladies neuromusculaires», «L'importance de la rééducation fonctionnelle aux myopathes», «Diagnostic sur la nécessité d'un environnement accessible», et «Lois et conventions internationales relatives aux personnes en situation d'handicap».
Tels sont les principaux thèmes qui seront débattus, samedi 5 janvier, lors d'un séminaire sur la myopathie. Organisée par le réseau algérien des associations de lutte contre les myopathies (RAAM), cette rencontre, qui se tiendra à la salle de conférences du musée, verra la participation de nombreux médecins, tels Dr Zoubiri, maître-assistant en neurologie au CHU de Sétif, Dr Rezzig, médecin spécialiste en médecine physique, Dr Essaighi, enseignant chercheur au département d'architecture,à l'université de Constantine, et maître Belmami, docteur d'Etat en droit, professeur à l'université de Sétif. Pour les organisateurs de ce séminaire, il s'agit de mieux faire connaître cette maladie au grand public, pour apprendre à vivre avec une maladie neuromusculaire. Qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'associations de malades, il est important d'être soutenu, d'échanger et de partager ses expériences. Il convient de préciser que la myopathie, ou maladie neuromusculaire se traduit par des anomalies fonctionnelles du muscle (faiblesse, paralysies...).
Elle peut toucher n'importe quel muscle dont les cellules sont progressivement détruites. La dystrophie musculaire est liée à l'absence dans le corps d'une protéine : la dystrophine. Cette dernière sert normalement à la cohésion des fibres musculaires entre elles. En son absence, la membrane des cellules musculaires devient fragile et les fibres qui ne peuvent plus résister aux forces de contraction, finissent par dégénérer. La myopathie peut être d'origine génétique, ou métabolique.
Elle peut être acquise, due à une intoxication ou à une inflammation, ou encore congénitale. La consanguinité est l'une des causes de cette pathologie. La RAAM œuvre pour prodiguer un soutien particulier aux personnes myopathes et à leurs familles de l'exclusion de la société en mettant en œuvre des mesures d'accompagnement psychosocial. L'autre objectif, sous-tendu par cette rencontre, est de renforcer et développer les échanges entre les associations de lutte contre les myopathies et les pouvoirs publics. D'où la participation d'architectes ayant leur mot à dire à propos du droit à l'handicapé à disposer d'un toit adapté.


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