Issue de la volonté de personnes souffrantes, loin de la chose politique et n'adhérant à aucune philosophie morale ou religieuse, Alam a pour raison sociale l'information, la sensibilisation et la lutte contre cette maladie dangereuse. Agréée le 6 décembre 2000, l'association de lutte contre les myopathies de Bouira (Alam, NDLR), se veut un élan de solidarité traduisant la détermination de ses promoteurs à lutter contre les maladies neuromusculaires tout en se solidarisant avec les personnes qui en sont atteintes. Issue de la volonté de personnes souffrantes, loin de la chose politique et n'adhérant à aucune philosophie morale ou religieuse, Alam a pour raison sociale l'information, la sensibilisation et la lutte contre cette maladie dangereuse. Ses fondateurs sont des parents d'enfants atteints de myopathie (de ceinture et duchene de boulogne). Par définition, la myopathie est une maladie invalidante et évolutive. Certaines de ses affections endommagent les neurones. Ce sont les amyothrophies spirales. Lorsque la douleur et le trouble se situent à la jonction entre les nerfs et le muscle, on parle de myasthénies et enfin, quand les fibres musculaires sont touchées, on parle de dystrophies musculaires, voire de myopathie. La mission noble assignée à ce genre d'association, dont l'action sociale est salutaire, est d'apporter un soutien moral tout en facilitant l'insertion des malades dans la vie normale. Car, explique-t-on, cette maladie génétique génère souvent désespoir d'où l'exclusion et l'isolement de ceux qui en sont atteints. Fonctionnant bénévolement et avec comme moyens financiers les cotisations de ses membres et les dons de particuliers, Alam, et dans le souci d'étendre son champ d'action s'apprête à ouvrir un numéro de compte bancaire (Badr, Bouira) et demande aux âmes charitables de faire preuve de générosité et de solidarité avec des patients vulnérables. Pour mieux sensibiliser, éclairer ou orienter les malades, l'association a confié au Dr Benkanoun (neurologue) la charge du conseil scientifique, en plus du soutien psychologique de proximité pour les myopathes et ce, pour dépasser les phases difficiles qu'endurent les malades. A signaler par ailleurs l'absence de structures médicales adaptées telles qu'un centre de rééducation, des cures thermales, des médecins spécialisés. En somme, certes la médecine a fait de gros progrès, la preuve est que diverses maladies, autrefois incurables, sont aujourd'hui vaincues, un petit traitement d'antibiotiques suffit pour nous mettre à l'abri. Inutile de s'étaler ici sur les maladies vaincues par l'homme. Quant à la myopathie, cette maladie génétique, l'espoir revient chez les personnes qui en sont atteintes (en neuromusculaires). Ayons une pensée fraternelle pour nos myopathes qui ne peuvent rejoindre l'école, le travail... faute d'un fauteuil roulant. Un geste de solidarité leur rendrait confiance et espoir.
