Rencontrée en marge de la réunion pour la création du Comité Hémophilie, Mme Suzane Brandl a bien voulu nous accorder cet entretien, dans lequel elle revient sur le projet de financement d'un plan national pour l'amélioration de la prise en charge des hémophiles. Quelle est la mission principale de la fondation que vous représentez ? La Novo Nordisk Haemophilia Foundation (Fondation Novo Nordisk pour l'hémophilie) (NNHF) a été créée en 2005 pour répondre aux besoins importants d'amélioration de la prise en charge de l'hémophile dans les pays en voie de développement. Dans ces pays, l'hémophilie n'est, pour l'heure, pas une priorité en matière de santé, et, encore aujourd'hui, de nombreux hémophiles ne sont ni diagnostiqués, ni traités de manière appropriée. 75% des patients ne sont pas diagnostiqués à temps ou ne sont pas traités de manière efficace. Il se trouve que l'espérance de vie dans ces pays est plus courte par rapport aux pays développés. Elle est située entre 10 à 15 ans. Il est donc urgent d'aller vers l'amélioration de la prise en charge en développant les capacités du personnel médical, le programme d'éducation des médecins, des infirmières et les biologistes. La NNHF est un organisme indépendant situé à Zurich, en Suisse. Quelles sont les actions prioritaires de la NNHF ? Elle finance des programmes pour améliorer la prise en charge et le traitement de l'hémophilie ainsi que la sensibilisation à cette maladie. La NNHF attribue des prix, des bourses et finance des projets pour l'éducation des patients et la formation de médecins, d'infirmières et de personnel de laboratoire ainsi que la création de structures de diagnostic et la constitution de registres de patients. L'Algérie a exprimé ce besoin à travers les médecins conscients de la nécessité d'apporter cette amélioration. Quelle est la nature des projets développés dans ces régions ? Outre la formation nécessaire pour les médecins afin d'actualiser et de renforcer les compétences, nous apportons aussi de l'aide aux patients ainsi qu'à leur famille. Il faut leur expliquer les mécanismes de la maladie, les modes de traitements et les aider à vivre avec cette pathologie. Nous avons approuvé 15 projets de développement et on essaie de développer les besoins dans la communauté hémophile et tentons de trouver des solutions pour ses besoins. De larges programmes d'éducation sont destinés à la communauté médicale, les institutions et des associations, pour une meilleure prise en charge de la maladie. Ces projets ont été initiés un peu partout dans le monde, à savoir en Amérique centrale, Europe de l'est, amérique du sud, en Afrique du nord, et l'Algérie le seul pays bénéficiaire. Peut-on avoir une idée sur le contenu du programme concernant l'Algérie ? Le projet en question est axé sur des programmes intégrés. Il est question d'assurer des formations spécialisées pour la communauté médicale en instituant un prix annuel, des bourses pour des médecins qui doivent se rendre dans des centres spécialisés à l'étranger pour participer aux congrès ou à des événements portant sur l'hémophilie. Il est donc important pour nous de financer de tels programmes pour assurer une formation de qualité, afin d'améliorer la prise en charge des hémophiles au niveau de tous les centres de prise en charge. Il est aussi important pour nous d'aider à développer cette prise en charge au niveau régional, en améliorant les structures de prise en charge pour que les malades puissent se faire traiter à proximité de chez eux. Des formations seront assurées par des formateurs spécialisés au niveau de tous les centres à l'est, à l'ouest et au centre. L'éducation des patients qui est très importante est aussi un chapitre qui figure dans ce programme. Notre objectif est d'aider ces malades à éviter des accidents, et les médecins à améliorer le diagnostic. Ce programme va aider aussi à aller vers un registre national pour une meilleure information sur la maladie. Ce projet qui s'étale sur trois années, pour un coût de 233 000 euros, a été finalisé avec la société algérienne d'hématologie et de la transfusion sanguine. La présidente est notre principale partenaire ainsi que deux responsables régionaux (Ouest, Est et Centre).
