Est maladie rare toute pathologie qui touche moins de 0,2 % de la population. Même la tuberculose qui fait des ravages dans certains pays, peut être considérée comme maladie rare, dans d'autres. Par ailleurs, 80% des maladies rares sont d'origines génétiques et ne sont diagnostiquées qu'à un stade avancé. Donc, le Téléthon, la recherche scientifique et le dépistage précoce sont les préalables pour lutter contre ces maladies. La sous-directrice à la direction générale des services de santé et de la réforme hospitalière, le Dr Salima Maguemoun a bien voulu répondre à nos questions. Propos recueillis par Rabéa F. Avez-vous recensé les maladies rares ? Nous avons procédé effectivement à un recensement des maladies rares en 2006 et une deuxième fois, pour actualisation, en 2011. L'Algérie fait-elle exception par rapport aux autres pays ? Le nombre de types de maladies enregistrés est de 63, qui totalisent plus de 11.000 patients. Cependant, nous sommes convaincus qu'il en existe plus car ce type de pathologies est parfois méconnu. L'Algérie comme d'autres pays, enregistre les maladies rares propres à l'Algérie car le caractère de la rareté varie d'un pays à un autre, c'est-à-dire qu'une maladie peut être rare dans un pays, mais pas chez nous et vice- versa. Quelle est la politique de l'Algérie quant à la prise en charge des maladies rares ? L'Algérie a entrepris d'une part, de prendre en charge financièrement le traitement des malades au niveau des hôpitaux et à entreprendre des actions de prévention pour certaines maladies, d'autre part. Ces maladies et leur traitement sont consignés dans une liste qui a fait l'objet d'un arrêté ministériel signé en février 2013. Récemment, les parents des enfants atteints de phénylcétonurie ont manifesté devant le palais du Gouvernement. Ils ont demandé à ce que le lait soit subventionné (10.000 dinars la boite). Quelles sont les dispositions prises par le ministre de la Santé ? Le problème du lait destiné aux malades atteints de phénylcétonurie a été pris en charge par le ministère de la Santé pour pallier l'urgence. Cependant, il faut savoir que ce traitement est enregistré depuis 2012 pour un éventuel remboursement car un programme a été signé pour l'importation afin de le mettre à disposition dans les officines et qui doit être remboursé par les services de la Sécurité Sociale. Néanmoins, pour les besoins exclusifs des hôpitaux, la Pharmacie Centrale des Hôpitaux dispose d'un stock pour le 1er et 2e âge et un achat peut être entamé. Ce produit considéré comme un complément alimentaire figure sur la liste des produits destinés à la prise en charge des maladies rares citée plus haut. Par ailleurs, suite à la sollicitation des parents, le ministre de la Santé vient d'instruire le DG de la PCH d'importer une quantité suffisante pour 6 mois de lait 1er et 2e âge pour les malades atteints de phénylcétonurie, gratuitement, en attendant que le remboursement soit pris en charge par la Sécurité Sociale.
