Photo : Slimene S.A. Le centre culturel de Tamentfoust El-Marsa (Ex La Pérouse) a abrité, hier, la célébration de la journée nationale des hémophiles. Le thème choisi cette année par l'Association Algérienne des Hémophiles (AAH) est la protection des dents. Ils étaient une centaine d'hémophiles venus principalement des wilayas d'Alger, Blida, Médéa, Tipasa et Boumerdès à suivre avec attention un documentaire sur la nécessité de se prendre en charge pour les adultes et les parents d'avoir plus d'attention pour leurs enfants. Fouad C, 11, ans lui, connaît parfaitement sa maladie. Elève studieux, il fait part de son souhait d'être plus tard médecin spécialiste en hématologie. Il connaît déjà que si sa maladie est handicapante c'est à cause de l'absence dans le sang des facteurs 8 et 9 qui aide à la coagulation. Dans le cas d'un hémophile un petit saignement peut s'avérer dangereux. Et les conséquences de cette maladie sont parfois handicapantes si ce sont les articulations qui sont atteintes (genoux, épaules, coudes) nécessitant une chaise roulante pour le déplacement. Fouad a donné un cours magistral sur cette maladie qui a été détectée dès qu'il a atteint l'âge de 9 mois. Comment ? Son père s'est rendu compte que le genou de Fouad présentait une hématose après une petite chute. De pédiatre en pédiatre, d'analyse en analyse les résultats ont révélé une hémophilie du type sévère. Après le choc de la nouvelle, il ne restait qu'à trouver un spécialiste pour prendre en charge le petit Fouad. Manque de pot, il n'y a pas de spécialiste dans ce domaine. Alors lors de sa circoncision le père s'est démené avec le staff médical du centre hospitalier de Réghaia pour une surveillance accrue lors de cette opération. Devant sa ténacité, le facteur 8 a été administré avant et après la circoncision avec surveillance médicale. La prise en charge ne s'arrête pas là et les parents de Fouad ne se sont pas résignés pour autant. Après avoir pris connaissance de cette maladie, il fallait prendre certaines précautions comme par exemple éviter les blessures et les saignements et surtout trouver le facteur 8, sous forme injectable à tout moment qui n'est délivré qu'à l'hôpital. Alors Nouredine Benikhelef, président de l'AAH plaide pour un traitement à domicile à titre prophylactique pour les enfants afin d'éviter les complications. C'est le souhait, également de Ryad Saâdoun, 30 ans, hémophile. Cet adepte du vélo et de la natation fait très attention pour éviter chutes et autres bobos. En cas de complication c'est lui-même qui se pique. «J'ai toujours un flacon d'un litre de facteur 8», chez moi, dit-il. A chaque saignement il s'injecte 100 ml. Mais tout le monde n'a pas cette chance. Et c'est pour cette raison que M. Benikhelef a demandé la formation de spécialistes en hémophilie et en stomatologie, l'ouverture de centres spécialisés, la prise en charge psychologique du malade et des parents et enfin ouvrir des centres de loisirs où les risques blessures sont amoindries. Ce dernier chapitre constitue le parent pauvre pour cette frange qui est au nombre de 1500 personnes recensées à l'échelle nationale. Pour M. Benikhelef, le malade qui vit avec le stress d'être blessé ou de mourir faute du facteur 8 n'a aucune possibilité de s'épanouir en dehors de l'école. A ce titre l'AAH organise 3 à 4 fois par an des sorties aérées. Mais pour ce président cela est dérisoire. Au sein de l'association, Ryad Sâadoun informe et sensibilise les nouveaux adhérents en expliquant que l'hémophilie se transmet par la mère uniquement aux garçons d'où la nécessité de se faire dépister avant le mariage. Deux de ses sœurs ont eu des garçons hémophiles.
