Implication n Mme Nouri Baya, tante d'un autiste, est présidente de l'association des parents d'enfants autistes (Aea). Une association toute jeune ayant reçu son agrément le 21 février 2007. «L'autisme est une maladie mal connue dans notre pays. Les enfants atteints sont pris pour des débiles mentaux, des fois même, ils sont taxés de déments. Dans la majorité des cas, ils sont placés dans des centres psychiatriques au même titre que les schizophrènes et autres malades mentaux, et sont mis sous neuroleptiques (des médicaments inhibiteurs) ce qui revient à leur mettre une camisole invisible en faisant des «légumes pour s'en débarrasser», déplore Mme Nouri. «Il est vrai que les autistes présentent des dysfonctionnements d'ordre neurologique, mais ce ne sont pas des fous. Ils ne sont pas plus agressifs que les enfants de leur âge. Leurs crises et leurs excès sont simplement, là, pour attirer l'attention sur eux, regardez-nous, on existe», est l'interprétation qu'il faut faire de leurs gestes poursuit-elle. Pour la présidente de l'Aea, il n'y a pas eu d'étude fiable pour déterminer le nombre exact de cas d'individus atteints par cette maladie. Certains annoncent le chiffre de 65 000 sur le territoire national, mais aucune étude sérieuse n'a été entreprise dans ce sens. Concernant les facteurs de cette maladie «les causes restent méconnues. Elles peuvent être liées aux problèmes d'environnement, des vaccins, ainsi que des accouchements par césarienne et des injections d'anesthésique. Dernièrement on a découvert un gène qui pourrait être à l'origine de cette maladie, mais les cas d'autisme diffèrent, tellement, qu'il est difficile de croire qu'un seul gène serait à l'origine de la maladie», explique-t-elle. Interrogée sur la prise en charge de la maladie, elle répondra qu'il n'y a pas «de compétences pour poser la problématique. Beaucoup de médecins n'ont aucune connaissance de signes de l'autisme. La pédopsychiatrie ne figure pas dans le cursus universitaire. Ce qui conduit, en général, à un retard du diagnostic qui se fait vers l'âge de 4 ou 5 ans alors qu'aux Etats-Unis, on en arrive à dépister la maladie à 18 mois. Je connais un cas où la mère d'un autiste a présenté son enfant à un médecin dès l'âge de 2 ans, remarquant son manque de communication, mais le diagnostic ne s'est fait que vers six ans». Poursuivant, sur le registre de la prise en charge, Mme Nouri insiste sur l'importance d'apprendre aux enfants les rudiments de la vie quotidienne pour les rendre plus autonomes. «Les familles souffrent de ce manque d'autonomie. Un enfant autiste nécessite un suivi permanent à tous les moments de la journée. Cette catégorie n'est pas consciente du danger, elle pourrait très bien sortir de la maison, si la porte reste ouverte, sachant qu'elle ne sait pas s'orienter, ou alors se jeter toute vêtue dans une baignoire pleine d'eau.» Quant à ce qui se fait actuellement dans notre pays, elle estime que «la prise en charge dans certains centres n'est pas suffisante. Ils font plus office de garderie, qui ne présentent pas réellement de programme pour faire évoluer le comportement de ces enfants».
