Le président de la société algérienne de dermatologie pédiatrique (SADP), Pr Bekar Bouadjar a indiqué jeudi à Alger que des efforts étaient déployés au niveau médical en vue du dépistage anténatal du xéroderma pigmentosum appelant à la promulgation d'une fetwa licitant l'interruption de la grossesse lorsque le diagnostic de la maladie est établi. Face aux souffrances endurés par les enfants souffrant du xéroderma pigmentosum et de leur entourage, les spécialistes multiplient les efforts notamment en matière de dépistage anténatal, a soutenu le praticien qui a lancé un appel à la promulgation d'une fetwa licitant l'interruption de la grossesse lorsque le diagnostic est établi. Décrit pour la première fois en 1870 par Moritz Kaposi, le xeroderma pigmentosum est une maladie d'origine génétique rare causé par des mutations d'enzymes de réparation de l'ADN. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil (d'où l'appellation enfants de la lune), des troubles oculaires et un risque très fortement multiplié de développer un cancer de la peau ou des yeux. La moitié des personnes atteintes ont dès le plus jeune âge une réaction cutanée excessive à l'exposition solaire. Une des caractéristiques de la maladie est la présence de lentigines solaires semblables à des taches de rousseur importantes au niveau du visage avant l'âge de deux ans, alors que celles-ci sont rares chez les enfants. En fonction de sa forme et de l'âge auquel elle se déclare, cette maladie réduit significativement l'espérance de vie du malade. Pour le président de la SADP, les rencontres dédiées au xéroderma pigmentosum sont une opportunité pour sensibiliser les autorités publiques au calvaire des personnes atteintes et leur entourage du fait de l'exclusion et de la marginalisation. Il a souligné la nécessité de la coordination entre représentants de différentes spécialités pour une prise en charge efficiente des malades. Pr Bouadjar a également appelé les ministères de la Santé et de la Sécurité sociale à inscrire le xeroderma pigmentosum parmi les maladies chroniques pour permettre aux patients de bénéficier gratuitement des soins appropriés. Dans ce contexte il a évoqué le coût onéreux des crèmes solaires et du film protecteur (2500 à 3000 DA le tube pour les crèmes) indiquant que l'association des malades s'employait à procurer les masques de l'étranger avant de révéler un projet de fabrication de combinaisons spéciale localement. Le spécialiste a interpellé en outre le ministère de l'Education nationale à l'effet de garantir une scolarité normale à cette catégorie.
