La maladie de l'enfant cosmonaute est une pathologie encore méconnue, connue sous le nom scientifique de Xeroderma Pigmentosum. Les enfants atteints de cette maladie et leurs familles ne savent pas à quelle porte frapper pour trouver leur salut. Si à l'étranger des progrès, même minimes, ont été réalisés en matière de prise en charge, en Algérie, la maladie reste une inconnue et le malade une victime de toutes les incompréhensions. Pourtant, plus de 2000 enfants, à travers le territoire national, souffrent de cette pathologie handicapante. Il y a quelques jours, la salle les Pyramides de Bir El Djir à Oran a réuni des dermatologues et une vingtaine de malades, venus des quatre coins de l'Oranie. Cette rencontre a été l'occasion pour leurs parents de raconter le vécu quotidien éprouvant et pénalisant qui leur impose de fuir la lumière du jour et les rayons du soleil. «Je prends le risque de sortir le soir mon fils âgé de 8 ans après lui avoir mis des lunettes de soleil et enduit différentes parties de sa peau de crème écran total anti-UV. Il ne sort pas comme ses semblables et nous vivons difficilement cette situation, affirme le père. La Xeroderma Pigmentosum (XP) est une photodermatose qui se caractérise par l'apparition, dès les premiers mois de la naissance, d'une hyperpigmentation cutanée dans les parties du corps qui sont exposées au soleil. Ces lésions dégénèrent en tumeurs avec une fréquence d'environ 4000 fois plus élevée qu'auprès d'une population normale. D'autres manifestations cliniques peuvent être associées, comme des neuropathies et des anomalies du développement. C'est une maladie d'origine génétique. Elle est rare et son apparition est plus élevée dans les régions à forte consanguinité. Le défaut génétique primaire engendre un défaut dans le processus de réparation des lésions induites sur l'ADN par les radiations des rayons ultraviolets (UV) de la lumière solaire. Les divers symptômes ainsi que leur gravité et l'âge d'apparition varient en fonction du gène muté. La moitié des personnes atteintes ont dès leur plus jeune âge une réaction cutanée excessive aux rayons solaires. Une des caractéristiques de la maladie est la présence de lentigines solaires semblables à des taches de rousseur importantes au niveau du visage avant l'âge de deux ans, alors que celles-ci sont rares chez les enfants. La peau est sèche et épaisse avec des anomalies variées de la pigmentation. Les troubles oculaires sont souvent limités à la chambre antérieure de l'œil impliquant une cataracte ou une kératite. Les paupières sont très fragiles avec une perte des cils pouvant aller jusqu'à leur suppression totale. L'âge moyen de survenue des cancers de la peau est inférieur à 10 ans. Un tiers des individus ont des manifestations neurologiques comprenant des pertes de l'audition, une microcéphalie, des troubles du développement et des réflexes tendineux diminués ou absents. Les formes variantes de la Xeroderma Pigmentosum se manifestent beaucoup plus tard. L'affection se caractérise, dès la petite enfance pour la plupart de ses formes, par des hyperpigmentations apparaissant au soleil évoluant en cancer ou en complications oculaires. Elle peut aussi inclure d'autres problèmes neurologiques ou de nanisme et touche les deux sexes. La Nasa a élaboré une combinaison spéciale Les appels de parents d'enfants malades aussi bien en Europe qu'aux Etats-Unis d'Amérique ont sensibilisé la Nasa qui a consenti à destiner un modèle de ses combinaisons spatiales à la protection des enfants malades. «En Europe et aux USA, ces modèles sont élaborés à la commande avec des spécificités pour chaque malade, mais chez nous, elles n'existent pas. Elles peuvent valoir jusqu'à 3000 euros l'unité. Leur coût excessif les rend inaccessibles pour nos enfants», affirme un père. Actuellement, les enfants algériens, outre une prise en charge médicale des symptômes de la maladie, sont contraints de s'enduire le corps d'une crème solaire anti-UV à indice maximal de protection. «Des fois, j'ai les larmes aux yeux quand il me demande en été de l'emmener à la plage comme les bambins de son âge ou quand il me demande de le laisser sortir dehors pour jouer avec les enfants. Même pour regarder la télévision je l'oblige à porter des lunettes pour le protéger des radiations du poste», dira le père d'un enfant malade. Il convient de se méfier de toute source lumineuse, notamment les rayons du soleil et du néon et de mesurer le taux d'UV du malade avant de l'y exposer. Il faut notamment des consultations régulières de dermatologie, ce qui est vraisemblablement impossible pour les malades de la région ouest du pays. Des spécialistes ont préconisé une grande prudence dans le cas des mariages consanguins, en recul en Algérie depuis quelques années, selon un intervenant qui n'a pas manqué de rappeler que cette habitude a fini par céder devant l'amélioration du taux d'alphabétisation et des campagnes de sensibilisation sur ses risques. Au cours de cette rencontre, des dons, des tissus spécifiques contre les UV ont été offerts aux malades. Cette étoffe spéciale permettra la confection de combinaisons de protection, que des couturiers bénévoles ont promis de réaliser. Des lunettes de ski, pour la protection des yeux, ont été également offertes aux malades dont les parents ont sollicité une écoute de la part aussi bien des pouvoirs publics que de la société, «car nous vivons une situation difficile et nous végétons en pleine incompréhension. Comment faire comprendre aux autres que mon fils doit s'accoutrer pour pouvoir mettre le nez dehors», conclut un papa.
