Oran: cérémonie de sortie de la 55e promotion d'élèves officiers et d'officiers stagiaires à l'Ecole Supérieure de l'Air de Tafraoui    Conseil de la nation: Bouzred présente le texte de la loi de règlement budgétaire pour l'exercice 2022 devant la commission des affaires économiques et financières    Dégradation de l'état de santé du journaliste sahraoui Lamin Haddi détenu par l'occupation marocaine    La manifestation "Alger Capitale de la Culture Hassaniya" du 21 au 23 juin à Alger    Tennis/Tournoi M25 Monastir: Toufik Sahtali qualifié au 2e tour    ANP: sortie de 10 promotions de l'Ecole supérieure du matériel d'El-Harrach    Il y a 20 ans disparaissait l'icône du style "Tindi", Othmane Bali    Constantine: 11e Festival international de l'inchad du 25 au 30 juin    Adhésion du CODESA à l'Organisation mondiale contre la torture    Bac 2025: plusieurs condamnations à des peines de prison pour fraude et fuite de sujets d'examen    Wilaya d'Alger : Saison estivale, rentrée scolaire et grande campagne de nettoyage au cœur d'une réunion    ANP : arrestation de neuf éléments de soutien aux groupes terroristes en une semaine    Agression sioniste contre Ghaza : le bilan s'alourdit à 55637 martyrs    Forum africain de l'énergie : Yassaa présente l'expérience de l'Algérie en matière d'énergie durable    Chlef: plus de 300 projets enregistrés au guichet unique    Déjouer toutes les machinations et conspirations contre l'Algérie    « Abdelmadjid Tebboune n'a pas accordé d'entretien à des journaux français »    Ligue 1 Mobilis: le leader tient bon à Chlef, CRB nouveau dauphin    Campagne de sensibilisation autour des menaces sur les récoltes de la tomate industrielle    Les MAE de plusieurs pays arabes et musulmans condamnent    Ambiance maussade en Israël où la guerre des ombres devient l'apocalypse publique    Un nouvel élan aux efforts de développement équitable et intégré    Les dernières sueurs de la saison    La finale WAT – MCA décalée à mercredi    Au cœur des Hauts Plateaux de l'Atlas saharien, Aflou offre bien plus qu'un paysage rude et majestueux    Para-athlétisme/GP de Tunis: 11 médailles pour l'Algérie, dont 4 en or et un record mondial signé Berrahal    Agrément à la nomination du nouvel ambassadeur d'Algérie au Koweït    L'USMA stoppe l'hémorragie, l'USMK enchaîne    La télévision d'Etat annonce une nouvelle salve de missiles contre l'entité sioniste    Quels impacts le classement du GAFI (Groupe d'action financière) sur la liste grise et noire dans la lutte contre la corruption ?    La première journée des épreuves marquée par une bonne organisation dans les wilayas de l'Est du pays    Une date célébrée à travers plusieurs wilayas de l'est du pays    Ghaghaa, la fontaine oubliée... ou l'art d'assoiffer la mémoire    C'est parti !    Les lauréats de l'édition 2025 couronnés    L'Autorité nationale indépendante de régulation de l'audiovisuel met en garde    La Fifa organise un séminaire à Alger    Khaled Ouennouf intègre le bureau exécutif    L'Algérie et la Somalie demandent la tenue d'une réunion d'urgence du Conseil de sécurité    30 martyrs dans une série de frappes à Shuja'iyya    Lancement imminent d'une plate-forme antifraude    Les grandes ambitions de Sonelgaz    La force et la détermination de l'armée    Tebboune présente ses condoléances    Lutte acharnée contre les narcotrafiquants    La Coquette se refait une beauté    Cheikh Aheddad ou l'insurrection jusqu'à la mort    Un historique qui avait l'Algérie au cœur    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



La solitude des enfants lune en Algérie
Ils sont atteints d'une maladie rare qui fait de la lumière leur pire ennemi
Publié dans Le Temps d'Algérie le 19 - 12 - 2009

La maladie de l'enfant cosmonaute est une pathologie encore méconnue, connue sous le nom scientifique de Xeroderma Pigmentosum.
Les enfants atteints de cette maladie et leurs familles ne savent pas à quelle porte frapper pour trouver leur salut. Si à l'étranger des progrès, même minimes, ont été réalisés en matière de prise en charge, en Algérie, la maladie reste une inconnue et le malade une victime de toutes les incompréhensions.
Pourtant, plus de 2000 enfants, à travers le territoire national, souffrent de cette pathologie handicapante. Il y a quelques jours, la salle les Pyramides de Bir El Djir à Oran a réuni des dermatologues et une vingtaine de malades, venus des quatre coins de l'Oranie.
Cette rencontre a été l'occasion pour leurs parents de raconter le vécu quotidien éprouvant et pénalisant qui leur impose de fuir la lumière du jour et les rayons du soleil. «Je prends le risque de sortir le soir mon fils âgé de 8 ans après lui avoir mis des lunettes de soleil et enduit différentes parties de sa peau de crème écran total anti-UV. Il ne sort pas comme ses semblables et nous vivons difficilement cette situation, affirme le père.
La Xeroderma Pigmentosum (XP) est une photodermatose qui se caractérise par l'apparition, dès les premiers mois de la naissance, d'une hyperpigmentation cutanée dans les parties du corps qui sont exposées au soleil. Ces lésions dégénèrent en tumeurs avec une fréquence d'environ 4000 fois plus élevée qu'auprès d'une population normale. D'autres manifestations cliniques peuvent être associées, comme des neuropathies et des anomalies du développement.
C'est une maladie d'origine génétique. Elle est rare et son apparition est plus élevée dans les régions à forte consanguinité. Le défaut génétique primaire engendre un défaut dans le processus de réparation des lésions induites sur l'ADN par les radiations des rayons ultraviolets (UV) de la lumière solaire. Les divers symptômes ainsi que leur gravité et l'âge d'apparition varient en fonction du gène muté. La moitié des personnes atteintes ont dès leur plus jeune âge une réaction cutanée excessive aux rayons solaires.
Une des caractéristiques de la maladie est la présence de lentigines solaires semblables à des taches de rousseur importantes au niveau du visage avant l'âge de deux ans, alors que celles-ci sont rares chez les enfants. La peau est sèche et épaisse avec des anomalies variées de la pigmentation. Les troubles oculaires sont souvent limités à la chambre antérieure de l'œil impliquant une cataracte ou une kératite. Les paupières sont très fragiles avec une perte des cils pouvant aller jusqu'à leur suppression totale. L'âge moyen de survenue des cancers de la peau est inférieur à 10 ans.
Un tiers des individus ont des manifestations neurologiques comprenant des pertes de l'audition, une microcéphalie, des troubles du développement et des réflexes tendineux diminués ou absents. Les formes variantes de la Xeroderma Pigmentosum se manifestent beaucoup plus tard. L'affection se caractérise, dès la petite enfance pour la plupart de ses formes, par des hyperpigmentations apparaissant au soleil évoluant en cancer ou en complications oculaires. Elle peut aussi inclure d'autres problèmes neurologiques ou de nanisme et touche les deux sexes.
La Nasa a élaboré une combinaison spéciale
Les appels de parents d'enfants malades aussi bien en Europe qu'aux Etats-Unis d'Amérique ont sensibilisé la Nasa qui a consenti à destiner un modèle de ses combinaisons spatiales à la protection des enfants malades. «En Europe et aux USA, ces modèles sont élaborés à la commande avec des spécificités pour chaque malade, mais chez nous, elles n'existent pas.
Elles peuvent valoir jusqu'à 3000 euros l'unité. Leur coût excessif les rend inaccessibles pour nos enfants», affirme un père. Actuellement, les enfants algériens, outre une prise en charge médicale des symptômes de la maladie, sont contraints de s'enduire le corps d'une crème solaire anti-UV à indice maximal de protection.
«Des fois, j'ai les larmes aux yeux quand il me demande en été de l'emmener à la plage comme les bambins de son âge ou quand il me demande de le laisser sortir dehors pour jouer avec les enfants.
Même pour regarder la télévision je l'oblige à porter des lunettes pour le protéger des radiations du poste», dira le père d'un enfant malade.
Il convient de se méfier de toute source lumineuse, notamment les rayons du soleil et du néon et de mesurer le taux d'UV du malade avant de l'y exposer. Il faut notamment des consultations régulières de dermatologie, ce qui est vraisemblablement impossible pour les malades de la région ouest du pays.
Des spécialistes ont préconisé une grande prudence dans le cas des mariages consanguins, en recul en Algérie depuis quelques années, selon un intervenant qui n'a pas manqué de rappeler que cette habitude a fini par céder devant l'amélioration du taux d'alphabétisation et des campagnes de sensibilisation sur ses risques. Au cours de cette rencontre, des dons, des tissus spécifiques contre les UV ont été offerts aux malades.
Cette étoffe spéciale permettra la confection de combinaisons de protection, que des couturiers bénévoles ont promis de réaliser. Des lunettes de ski, pour la protection des yeux, ont été également offertes aux malades dont les parents ont sollicité une écoute de la part aussi bien des pouvoirs publics que de la société, «car nous vivons une situation difficile et nous végétons en pleine incompréhension. Comment faire comprendre aux autres que mon fils doit s'accoutrer pour pouvoir mettre le nez dehors», conclut un papa.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.