Souffrance - L'Algérie compte 500 enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie d'origine génétique, selon l'association «Essaâda». L'association «s'attelle» à réaliser des statistiques «exactes» au niveau national pour prendre en charge ces enfants nés de mariages consanguins, a indiqué Mohamed Harache, membre de l'association. Cette maladie demeure méconnue du grand public d'autant que certaines familles «qui y voient une maladie honteuse ne la déclarent pas», affirme la directrice des activités socio-culturelles au ministère de l'Education. Des campagnes de sensibilisation s'avèrent nécessaires pour sensibiliser les parents sur «la nécessité d'un diagnostic précoce afin d'atténuer les risques de cancer de la peau et des yeux», ajoute Mme Latifa Remki. De nombreuses familles des enfants de la lune ont soulevé les obstacles qu'ils rencontrent dont le regard des gens. Mais, aussi, la difficulté de leurs prise en charge médicale et les conditions de logement précaires dans lesquels évoluent ces petits malades. Il faut savoir que certaines familles comptent en leur sein deux enfants ou plus atteints de ce mal. «Le coût élevé de la prise en charge de ces enfants nécessite l'implication de différents acteurs sur le terrain comme le mouvement associatif, les ministres concernés et les familles», souligne Mme Remki. A noter que ces malades appelés communément les enfants de la lune ont toujours besoin d'avoir un masque de protection des rayons ultraviolets et de mettre des crèmes. La représentante du département de Baba Ahmed déplore dans ce sens l'incapacité des familles de disposer de ces moyens non seulement pour leur coût élevé, mais parce qu'ils ne sont pas remboursables par la Cnas. Sur un autre volet, «le ministère de l'Education coordonne ses efforts avec les associations activant dans le domaine pour scolariser cette catégorie d'enfants», affirme cette même responsable. Il s'agit notamment de fournir les classes en moyens de protection, faciliter l'insertion de ces enfants en milieu scolaire et leur garantir une scolarité normale. Pour elle, la tutelle «œuvre inlassablement à recenser ces enfants et à leur garantir une scolarité normale». Pour preuve, elle déclare que «40% des élèves ont été intégrés dans différents paliers sachant que certains ont été scolarisés à l'âge de 11 ans». Enfin, pour soulager un tant soit peu la souffrance de cette catégorie peu connue du grand public, l'association «Essaâda» et Lion's club en collaboration avec le ministère de l'Education a organisé vendredi dernier une sortie nocturne au jardin du Hamma au profit de ces enfants venus de six wilayas (Alger, Djelfa, Tipasa, Blida, Bouira et Sétif). Ils ont visité, lors de cette sortie, le musée du jardin du Hamma et reçu des informations sur les animaux du zoo. Ils ont également apprécié le concert de musique offert en leur honneur. C'est quoi le Xeroderma pigmentosum ? Le Xeroderma pigmentosum ou maladie des enfants de la lune est une maladie d'origine génétique rare découverte en 1870 par Moritz Kaposi. Les patients sont déficients dans l'un des gènes codant les protéines participant au mécanisme de réparation par excision de nucléotides. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1 000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. En Algérie, les mariages consanguins représentent 30% et sont souvent à l'origine de maladies génétiques responsables de handicaps et de maladies lourdes.
