«Deux mille cas de syndrome de Williams et Beuren, du nom de deux cardiologues néo-zélandais et allemand, vivent actuellement en Algérie et 10 cas ont été recensés au niveau de la capitale». Ce sont là, les propos avancés, hier, par M.Larinouna, psychologue clinicien et responsable de l'association algérienne dudit syndrome, présidée par Mme Medad, lors d'une conférence de presse animée au centre de presse d'El Moudjahid. Le symptôme est caractérisé, selon M.Bouhafs, lui aussi clinicien, par des déformations au niveau du visage, du coeur, des poumons, l'insomnie, le stress, l'usage d'un vocabulaire dépassant l'âge réel, jouant avec des personnes plus âgées et des difficultés de nutrition dont des vomissements répétés. «La maladie, pour mieux la comprendre, est purement génétique mais pas forcément héréditaire. Il s'agit d'un manque de chromosomes 07 relatifs aux maladies cardiaques», explique le clinicien qui insiste sur la sensibilisation des parents, premiers habilités à comprendre leurs enfants. La présidente, en pleurs, a, quant à elle, adressé un message très significatif aux mères pour comprendre ce syndrome. Son fils Ahmed, âgé de 14 ans, est aussi touché par la maladie. Elle l'a su grâce à son époux, lui, informaticien, qui a pris contact avec des émissions télévisées avant de découvrir la réalité cruelle. Tous les facteurs concourent dans le sens d'une maladie dangereuse et qui progresse au fil du temps dans notre pays. Selon une étude, une personne sur 20.000 est atteinte aux quatre coins de la planète. Pour sa part, le clinicien Larinouna a appelé les responsables du ministère de la Santé quant à la formation des médecins spécialistes en génétique. Une revue semestrielle intitulée Les maladies orphelines qui évoque celle de Williams et Beuren, publiera son premier numéro, qui sera tiré à 5000 exemplaires, au début de l'année 2007. Elle aura pour but, nous a confié M.Larinouna, de faire connaître au large public ces pathologies orphelines certes, mais dangereuses aussi. Il convient de rappeler que la revue tant attendue sera financée par le Bureau de l'Unicef dont la présence de son directeur a été très appréciée par les présents, peu nombreux, malheureusement. Interrogé sur une éventuelle prise en charge dans leur programme, le directeur, qui a salué le taux de vaccination de bébés (99%) en Algérie, a répondu par l'affirmative. «Nous travaillons en collaboration avec l'Algérie. Surtout avec le décret ministériel du nouveau programme de néonatalité datant du 20 novembre 2005 qui se base sur la prise en charge des femmes enceintes» a-t-il conclu. Les autorités concernées sont appelées à fournir plus d'efforts pour une meilleure prise en charge de cette catégorie démunie.
