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Le grand déficit de l'Algérie
Séminaire sur le dépistage et le diagnostic précoce de l'enfant porteur d'un handicap mental
Publié dans Liberté le 10 - 11 - 2009

La surcharge des maternités, notamment à Alger, se traduit par une insuffisante prise en charge des parturientes au moment de l'accouchement. Il en résulte, dans beaucoup de cas, l'asphyxie périnatale du nouveau-né, qui risque d'induire de graves séquelles cérébrales et par la suite des handicaps mentaux irréversibles. D'autres complications qui surviennent pendant la grossesse ou durant l'accouchement provoquent aussi ces handicaps.
La Fédération algérienne des handicapés moteurs (Fahm) et l'ONG française Santé Sud ont organisé samedi dernier à l'hôtel Raïs d'Aïn Taya un séminaire sur la prise en charge des enfants qui acquièrent un handicap à la naissance. Si les interventions des Français, des Libanais et même des Tunisiens ont concerné la prise en mains de ces gosses, ainsi que de leurs parents, dans des espaces thérapeutiques adaptés, le débat des Algériens a tourné autour de la frustration des praticiens de ne pouvoir toujours sauver le nouveau-né du handicap psychomoteur, pour des raisons multifactorielles, dont la principale et la surcharge des maternités, notamment dans la capitale.
Le Pr Haridi, chef de l'unité de néonatologie du CHU de Beni Messous, a indiqué que dans les années 1990, le service gynécologie obstétrique de cet hôpital procédait de 3 500 à 4 000 accouchements par an. En 2008, le nombre de naissances enregistrées dans la structure a dépassé 9 200. “Pourtant, nous sommes restés aux mêmes capacités d'accueil et aux mêmes moyens qu'il y a dix ou quinze ans. Actuellement, on n'arrive même pas à prendre en charge les besoins de notre maternité”, a-t-elle attesté. Un tableau similaire est brossé par le Pr Arrada, chef de l'unité néonatologie du CHU Parnet. “Il y a une mauvaise répartition des accouchements. La pression est trop forte sur les CHU d'Alger alors que les maternités de niveau 1 travaillent beaucoup moins”, a-t-elle souligné. De nombreuses cliniques privées évacuent automatiquement les patientes vers les hôpitaux publics dès que l'accouchement se présente sous des auspices difficiles. “Il faut qu'il y ait obligation aux structures privées de se doter de matériels normalisés”, ont conseillé nos deux interlocutrices.
Si les pédiatres disent rencontrer moins d'infections materno-natales, puisque les grossesses sont relativement bien suivies, du moins dans les grandes villes du pays (au moins quatre consultations chez les gynécologues durant les neuf mois de gestation), la prématurité et l'asphyxie périnatale sont en progression. 10% des bébés naissent, en Algérie, avant terme. 15 sur 1 000 nouveaux-nés sont en détresse respiratoire. “Les grossesses sont certes bien suivies, mais au moment de l'accouchement, ça se passe souvent mal”, a reconnu le Pr Haridi. Là aussi, on est renvoyé à la saturation du personnel affecté aux salles d'accouchement.
Les sages-femmes et les obstétriciens sont généralement en nombre insuffisant par rapport au nombre des parturientes (trois sages-femmes et un médecin par garde). Il en résulte une mauvaise surveillance de l'accouchement. À ce titre, les césariennes interviennent souvent tard, alors que la souffrance fœtale est à son paroxysme. Le bébé naît alors en état d'asphyxie. “Si elle dure plus de 5 minutes, des lésions cérébrales apparaissent. Pour cela, nous recommandons que les sages-femmes apprennent les notions de réanimation, comme des gestes de secourisme”, a expliqué le Pr Haridi. Son confrère libanais, le Pr Joseph Haddad, directeur de recherche et de développement et pédiatre à Saint-Georges University Hospital, a affirmé que l'asphyxie périnatale, dont la prévalence est de 21% dans le monde, induit le risque de déficience motrice, intellectuelle globale, cognitive spécifique, sensorielle-auditive et visuelle, ainsi que des troubles psychiatriques.
En clair, dans les IMC et l'autisme, la souffrance fœtale avancée est incriminée fortement. De son avis, la prévention doit absolument agir sur trois niveaux. Avant même la conception du bébé, par un contrat prénuptial afin de lutter contre la consanguinité et les maladies génétiques ; pendant la grossesse et durant l'accouchement pour éviter les malformations anténatales, et enfin par un dépistage précoce du handicap chez le nourrisson afin de freiner sa progression et de réduire ses dégâts. À ce niveau aussi, le déficit de l'Algérie est important. “Le problème se situe dans l'organisation des soins et le suivi”, a commenté le Pr Haridi. Quand les lésions cérébrales sont dûment constatées, la galère commence autant pour les parents que pour les bébés malades. Le père et la mère, trahis dans leur aspiration à avoir un beau bébé en bonne santé, sont, dès lors, plongés dans une détresse permanente.
Si dans d'autres pays, l'indication d'interruption thérapeutique de la grossesse s'impose dès que les malformations sont jugées importantes et l'arrêt de la réanimation du nouveau-né est recommandé aux parents quand les lésions cérébrales s'avèrent trop étendues, l'Algérie bute, à ce niveau-là, sur les freins de la religion et le fatalisme de la famille. Ainsi confrontés à la dure réalité, les parents ne reçoivent pas de soutien psychologique et ne sont pas orientés par les pédiatres qui exercent dans les unités de néonatalogie. “Il n'existe pas de structures identifiés pour prendre en charge les nouveaux-nés à risque”, a reconnu le professeur Arridi.
Elle a certifié, néanmoins, que ces bébés sont suivis sur place (unités de néonatologie) aux CHU Parnet et Beni Messous jusqu'à leur scolarisation et parfois au-delà. Ledit suivi est restreint, faut-il le préciser, aux soins médicaux, alors que ces bébés ont besoin, au fur et à mesure qu'ils avancent dans l'âge, d'une prise en charge éclairée, par une équipe pluridisciplinaire, dans laquelle le pédopsychiatre occupe une position privilégiée. Florence Tiget et Blandine Barut, deux pédopsychiatres françaises, ont justement exposé longuement leur expérience en la matière.
Elles ont notamment insisté sur la nécessaire anticipation sur la créativité du bébé et de l'indispensable accompagnement des mamans, qui se sentent non seulement coupables de ne pas avoir donné la vie à des enfants “normaux”, mais qui également ne savent souvent pas comment agir et réagir avec eux. Dans l'atelier dédié au thème “Dépistage, évolution : quel avenir pour ces enfants”, Samir Richa, pédopsychiatre libanais, a soutenu qu'on “s'investit généralement mal dans les handicaps qu'on connaît peu”.
Il s'est étalé, à propos, sur l'autisme qu'il dit souffrant d'une prise en charge déficitaire partout dans le monde. “On considère l'autisme comme idiopathie, alors que c'est faux. On n'a pas le droit d'asséner des contrevérités aux parents.” Selon lui, pour l'autisme comme pour les autres handicaps mentaux qui apparaissent à la naissance, un gros problème se pose dans les pays arabes. “Les lois sont bonnes, mais les mentalités ne suivent pas. Et puis, les écoles sont inadaptées.” Nourredine Labiadh, président de l'Union tunisienne d'aide aux insuffisants mentaux (Utaim), a parlé de la structure qu'il gère à Zarzis (Tunisie) et qui accueille des enfants, souffrant de déficience mentale, jusqu'à l'âge de 30 ans.
“Nous leur apprenons des métiers traditionnels. Mais à leur sortie du centre, ils subissent une remise à zéro. Ils intègrent la famille à temps plein, mais ne parviennent pas à s'insérer dans le milieu professionnel. Pourtant, la personne handicapée, qui bénéficie d'une assistance, réussit relativement à avoir une activité professionnelle”, a-t-il témoigné. Evidemment, les centres spécialisés manquent cruellement en Algérie. Les parents assument, souvent seuls, une situation accablante qui dure toute une vie. La ministre déléguée chargée de la Famille et de la Condition féminine, Nouara Saâdia Djaffar, qui a assisté à l'ouverture des travaux du séminaire, a estimé primordial de dépister précocement le handicap mental chez l'enfant.
“Echanger les expériences entre professionnels du bassin méditerranéen en vue de répondre aux enjeux majeurs du diagnostic précoce du handicap mental, surtout chez le nourrisson, devra contribuer grandement à éviter les souffrances que le handicap mental peut engendrer à l'encontre de l'individu et de la société”, a-t-elle déclaré.
Elle a informé que l'Etat a dégagé, en 2006, un budget évalué à
6,6 milliards de dinars pour le programme de santé mentale. Elle est aussitôt contredite par la présidente de la Fahm, Mme El Mameri, qui a regretté l'inexistence de centres de diagnostic en Algérie au même titre que des centres pluridisciplinaires “où l'enfant, en situation de handicap mental, peut être pris en charge à travers des équipes pluridisciplinaires afin de lui tracer un projet de vie et d'insertion qui soit le plus qualitatif possible”. Elle a précisé, en outre, que le séminaire est “le premier d'une trilogie, dont la seconde se déroulera au Liban en 2010 et la troisième en Tunisie en 2011”. Elle a poursuivi qu'“il faut donner un sens au dépistage qui doit être fait en vue d'une insertion adéquate et donner des perspectives de qualité de vie déjà pour le nourrisson en situation de handicap mental”.


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