L'incidence est de 5 cas pour 3 500 naissances, soit 50 000 Algériens touchés par cette maladie. La mauvaise prise en charge des personnes atteintes de myopathie, maladie neuromusculaire évolutive provoquée par des anomalies fonctionnelles des nerfs et des muscles de l'organisme, a été, samedi, le thème d'un séminaire de lancement du projet “Agir ensemble pour améliorer le quotidien des personnes myopathes", tenu à la salle de conférences du musée de Sétif et organisée en étroite collaboration avec Handicap International et le réseau algérien des associations contre la myopathie. La manifestation scientifique et sociale, qui a regroupé plusieurs associations du réseau activant à travers plusieurs wilayas du pays, a été une opportunité pour parler des myopathies, l'échange d'expériences ainsi que des témoignages de personnes malades. Selon Dr Guettaf, président de l'association de lutte contre les myopathies de la wilaya de Sétif, qui recense plus de 400 personnes atteintes de cette maladie neuromusculaire, la wilaya de Sétif est très en retard en matière de prise en charge de cette pathologie qui, généralement, touche plusieurs membres d'une même famille. “Dernièrement, nous avons recensé une famille de dix personnes dont tous les membres sont myopathes. L'incidence est de 5 cas pour 3 500 naissances, soit 50 000 Algériens touchés par cette maladie. Cette fréquence rend la prise en charge difficile. Il faut une implication de l'Etat et du mouvement associatif", a affirmé le président de l'association. “Cette maladie est lourdement handicapante et mortelle à un âge très limité dans la plupart des cas. Pour la prise en charge de ces malades, généralement issus de familles pauvres, le CHU de Sétif ne dispose même pas d'imagerie à résonance magnétique (IRM) ni d'un électromyogramme. Ce dernier est depuis plus de trois ans en panne. Nous interpellons les responsables pour faire quelque chose dans ce sens", renchérit notre interlocuteur. Dans un autre contexte, le Dr Essaighi, enseignant et chercheur au département d'architecture de l'université de Constantine, a présenté, dans sa communication, les problèmes liés à l'absence d'accessibilité dans les lieux et administrations publiques et la nécessité d'un environnement adapté. De son côté, Me Belmami Amor, docteur en droit et professeur à l'université de Sétif, a indiqué que les lois et conventions internationales relatives aux personnes en situation de handicap existent, il suffit de les appliquer. “Nous ne demandons que le respect et l'application des lois et conventions internationales ratifiées en mai 2009", dira le président de l'association. Notre interlocuteur nous a affirmé que le côté sud de la wilaya qui connaît beaucoup de mariages consanguins n'est pas bien couvert et le risque d'atteinte de myopathies est très élevé. F. S
