L'Algérie n'a pas lésiné sur les moyens, car depuis 2016 elle consacre 7 milliards de dinars pour l'acquisition des médicaments prophylactiques adéquats contre près de 800 millions de centimes en 2010. La salle du service de pédiatrie du CHU Sâadna-Abdennour de Sétif a abrité, jeudi 31 décembre 2020, une journée de sensibilisation destinée aux enfants hémophiles et leurs parents. En effet, l'évènement organisé par l'association Amel d'aide aux hémophiles de Sétif, créée au mois d'avril 2019, coïncidant avec la journée mondiale de l'hémophilie, et le service de pédiatrie du CHU de Sétif, a été une occasion pour se rapprocher davantage des parents et des enfants atteints de cette pathologie rare et héréditaire qui touche plus de 2000 patients en Algérie, nécessitant une prise en charge adéquate de cette maladie. L'association de Sétif compte déjà 71 patients dont certains souffrent des formes sévères. Selon Pr Bioud Belkacem, chef du service de pédiatrie du CHU de Sétif, les efforts consentis par l'Etat en matière de disponibilité des traitements doivent être soutenus par un effort du mouvement associatif. "Dans notre service, on prend en charge plus de 70 enfants atteints de cette pathologie congéniale rare qui se caractérise par un déficit en facteur 8 ou 9 de la coagulation. La pathologie se manifeste chez l'enfant, notamment par des épisodes de saignement variables selon l'âge et qui peuvent être très graves, voire mortels", explique Pr Bioud. Et de renchérir : "Les saignements intra-articulaires «arthropathies» sont les complications les plus fréquentes chez l'enfant. Ces dernières nécessitent une prise en charge orthopédique pour laquelle il faut mobiliser de gros moyens." Selon ce professeur, l'Algérie est doyenne en matière de prise en charge de cette pathologie. L'Algérie n'a pas lésiné sur les moyens, car depuis 2016 elle consacre 7 milliards de dinars pour l'acquisition des médicaments prophylactiques adéquats contre près de 800 millions de centimes en 2010. Cependant, un problème taraude l'esprit du corps médical et risque de compromettre les résultats attendus et les objectifs tracés. "L'introduction du traitement se fait entre 2 et 3 fois par semaine, et ce n'est pas chose aisée, car souvent les enfants sont issus de milieux défavorisés et habitent loin du chef-lieu de wilaya. Notre souci est de rapprocher davantage les soins de nos patients afin d'éviter les accidents hémorragiques, d'où la nécessité de l'adoption du mode traitement à domicile ou l'autonomie des patients", soutient la présidente de l'association et spécialiste en pédiatrie au service de pédiatrie, Dr Messasset Mouna. Il est à noter que la jeune association a réussi à offrir des objets et matériels nécessaires pour les hémophiles. "Lors de cette journée, des casques, genouillères, protège-coudes, des tubes de dentifrice au fluor, des brosses à dents souples pour l'hygiène buccodentaire, des sacs isothermes pour conserver les médicaments qu'ils doivent emporter avec eux à l'école et un fauteuil roulant pour l'enfant (H. O.) âgé de 9 ans de Bouandès", s'est réjouie la présidente de l'association. Sur un autre volet, Pr Bioud a souligné l'impératif recours à l'éducation thérapeutique tous azimuts pour la gestion des situations d'urgence. Il préconise entre autres le recours à l'autoperfusion, voire plus d'autonomie de l'enfant malade et une réflexion autour du parent pauvre de la prise en charge des hémophiles qu'est la kinésithérapie. "Nous devons mettre les bouchées doubles et militer davantage pour généraliser la kinésithérapie, notamment dans les régions éloignées. C'est l'un des objectifs du service, en étroite collaboration avec l'association", affirme Pr Bioud qui précise : "L'une des complications les plus fréquentes et qui représente environ 30% des malades est l'apparition d'inhibiteurs du facteur 8 ou 9. Cette complication peut diminuer l'efficacité du facteur administré lors des accidents hémorragiques. Le traitement prophylactique contribue à la diminution de l'apparition de cette complication." De son côté, le vice-président de l'association, M. Bounechada, assure que la pratique d'une activité physique, notamment la natation qui est un sport parfait pour cette catégorie, est un axe important dans le programme de l'association. Malheureusement, l'absence de maîtres-nageurs dans les piscines compromet cette activité, déplore-t-il.
