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Célébration de la Journée mondiale de l'hémophilie: L'Algérie compte plus de 2 300 hémophiles
Publié dans Le Temps d'Algérie le 18 - 04 - 2018

Dans le cadre de célébration de la Journée mondiale de l'hémophilie, l'Association nationale des hémophiles algériens (Anha), en collaboration avec le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière a organisé une journée d'information sur l'hémophilie en Algérie placée sous le thème: «vous avez tous un rôle à jouer pour améliorer ma vie»..
La présidente de l'Association nationale des hémophiles algériens, Mme Latifa Lamhene a affirmé que «jusqu'à la fin de l'année 2017, 2350 hémophiles ont été recensés sur le territoire national.
Certains patients, notamment ceux localisés dans les grandes villes ont tous accès à la prophylaxie (enfants et adultes) cependant les malades localisés dans les wilayas dépourvues de médecins hématologues, l'accès au traitement se fait souvent à la demande dans les hôpitaux. Sauf bonne volonté des gestionnaires jusque-là, aucun texte règlementaire ne prévoit la mise en place du traitement à domicile ou l'accès obligatoire à la prophylaxie».
Elle ajoute que pour améliorer la qualité de vie d'un patient hémophile, chacun doit assumer pleinement son rôle à savoir, les parents, le personnel soignant, les autorités de santé, les associations de patients et aussi l'école.
«L'association se bat depuis quelques années déjà pour la mise en place d'un programme national englobant la prophylaxie comme norme thérapeutique dans la prise en charge des patients hémophiles. La prophylaxie n'est possible que si d'importantes ressources sont allouées aux soins. Une thérapeutique qui est rentable dans le long terme car elle élimine le coût très élevé inhérent à la prise en charge ultérieure des lésions articulaires et surtout améliore la qualité de vie», a-t-elle expliqué. Pour la présidente de l'Anha, la prophylaxie passe aussi par l'implication des parents et leur engagement à faire assurer les meilleures conditions possibles à domicile en prenant un maximum de précautions pour éviter les chutes et les accidents à domicile qui peuvent être fatales chez le jeune enfant. L'association et les responsables de la santé doivent jouer un rôle majeur dans l'éducation thérapeutique des patients. Mme Lamhene a signalé d'autre part que «depuis l'année 2008, l'Algérie a introduit le traitement par la prophylaxie, qui est le traitement par injection intraveineuse du concentré de facteur permettant de prévenir le risque de saignement». Pour elle, le traitement prophylactique a pu donner ses preuves en termes de prévention des patients des hémorragies et de la destruction articulaire et des autres types de complications qui étaient non gérables avant 2008 en Algérie. L'hémophilie est une coagulopathie congéniale rare qui se caractérise par un déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation. Elle se manifeste chez l'enfant par des épisodes de saignement, qui selon l'âge, à expression clinique variable. Selon les chiffres du ministère de la Santé, la prévalence de l'hémophilie est passée de 3.25/100000 habitants en 2000 à 3.76/habitants en 2006 puis à 4.1/habitants en 2009. En 2008, dans le but de hiérarchiser les actes de chirurgie orthopédique, une autre étude rétrospective nationale a été faite.
Elle a permis de recenser 656 hémophiles parmi lesquels 49,6% présentaient une indication à la chirurgie orthopédique.


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