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Personnes atteintes de maladies orphelines
Un Oranais attend la mort faute de prise en charge
Publié dans La Voix de l'Oranie le 31 - 01 - 2009

Megdoud Bachir, faute d?une prise en charge n?cessaire, attend, avec dignit?, la mort. Il est l?une des cinq personnes atteintes de coagulopathie constitutionnelle d?ficit facteur 2, en Alg?rie.
C?est, en effet, l?issue fatale qui attend Bachir, habitant de Gdyel, et ce n?est pas faute d?avoir tout tent?. Son combat contre sa maladie est quotidien et le m?dicament qui lui est prescrit, le PPSB, est indisponible chez nous. Bachir, p?re d?un enfant, Amin, ? qui il est particuli?rement attach?, est contraint ? 120 injections par an et doit en payer le co?t exorbitant en devises. Une intervention chirurgicale pourrait, toutefois, mettre un terme ? ses souffrances et ? celles de sa famille, d?o? le probl?me de la prise en charge qui se pose pour ce cas de maladie orpheline que l?on ne traite pas en Alg?rie. Bien que lourde m?dicalement et financi?rement, l?op?ration pourrait mettre un terme au supplice endur? depuis la d?claration de la maladie de Megdoud Bachir en 1992. A 33 ans, Bachir est l?unique cas ? l?Ouest du pays. A propos de sa situation financi?re, il dira ?Je ne travaille pas et j?ai ?t? soutenu par des ?mes charitables pour me procurer les m?dicaments ainsi que pour d?autres besoins?.
Interrog? sur son ?tat actuel, Bachir dira ?La maladie progresse, me fait souffrir et, m?me si j?ai tout tent?, je commence ? baisser les bras?. Par ?tout tent??, Bachir fait allusion aux d?marches administratives entreprises par ses soins pour une ?ventuelle prise en charge qu?il n?a, malheureusement, jamais obtenue. Outre ses multiples d?marches, de nombreuses correspondances ont ?t? adress?es ? diverses institutions. De nombreux contacts ont, par ailleurs, ?t? tiss?s ? travers plusieurs pays du monde. Laboratoires, cliniques, hommes politiques et m?me des chefs d?Etat, la reine d?Angleterre dont Bachir exhibe, avec un sourire, la lettre qu?elle lui a adress?e et portant ent?te Buckingham Palace. Une d?ception, tout de m?me, pour Bachir Megdoud ? propos du peu de consid?ration et des promesses non tenues de certaines personnalit?s nationales, structures officielles et autres organismes auxquels il a expos? son cas. Sur ce point, Bachir dira avec amertume ?Mon cas a ?t? abord? ? l?Assembl?e populaire nationale APN, j?ai ?crit au pr?sident de la R?publique, au minist?re de la Solidarit? qui m?a redonn? espoir avant que je d?chante puisque rien n?a ?t? suivi d?effet?. Puis, Bachir encha?nera ?Par contre, j?ai re?u des r?ponses du Cabinet du pr?sident Jacques Chirac, de la reine d?Angleterre ainsi que beaucoup de messages de soutien et de r?confort.
Selon les documents et rapports m?dicaux en notre possession, Bachir Megdoud pourrait voir son calvaire changer puisqu?un h?pital ? Grenoble, en France, se dit favorable pour une intervention. Du c?t? de la CNAS et au niveau des services en charge de ces dossiers lourds, on affirme que le circuit officiel ? accomplir est long et p?nible pour de tels malades. Une commission ? l??chelle locale doit, d?abord et sur la base du dossier m?dical ?tabli par le m?decin traitant, ?tudier la faisabilit? de l?op?ration, le tout ?tant transmis ? une commission nationale qui aura ? juger et rendre un verdict quant ? la prise en charge ou non du malade. Cela ?tant, la raret? de la maladie dite coagulopathie constitutionnelle d?ficit facteur 2, est, en elle-m?me, un cas qui int?resse les laboratoires de recherches dans les efforts qu?ils d?ploient pour faire avancer la science au profit de l?humanit? tout enti?re, comme pr?cis? lors de la tenue du Congr?s mondial sur l?h?mophilie tenue ? S?ville, en Espagne, au cours de l?ann?e 2002 o? Megdoud Bachir avait ?t? invit? pour ?tre pr?sent? comme cas ? prendre en consid?ration. Faute de ressources et en raison d?autres tracasseries administratives, Bachir n?est pas all? ? S?ville.
S?accrochant ? la vie, ce p?re de famille lance un ultime appel aux plus hautes autorit?s du pays pour une ?ventuelle prise en charge qui pourrait le faire sortir du couloir de la mort devant laquelle il ne veut pas abdiquer.


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