Le sort des patients atteints de maladies rares est incertain en Algérie, faute de formation des médecins spécialisés en ces pathologies dites orphelines ou absence de prise en charge, faute de moyens et de médicaments. La solution est l'exil thérapeutique en gagnant des pays étrangers pour les uns et le nomadisme médical pour les autres. Faisant d'eux, des balles de ping pong, contraints de faire le tour de tous les services pour que soit diagnostiquée leur maladie, mais là encore, les médicaments ne sont pas disponibles ou non remboursables. Donc, une mort certaine les attend si la tutelle n'intervient pas, dira le professeur Haddoum Farid, chef de service de néphrologie au CHU Nefissa Hamoud, Ex- Parnet. En marge d'une conférence de presse animée au siège du journal DK.News, le professeur Haddoum et sa collègue Chelghoum, maître-assistante au sein du même établissement sanitaire, ont tenu à attirer l'attention de la tutelle, via la presse, sur le calvaire quotidien des patients souffrant de maladies rares, notamment le HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et le SHU (syndrome hémolytique urémique). Une conférence de presse visant à sensibiliser la population et les autorités compétentes afin de changer les choses pour ces malades dont l'espérance de vie est limitée s'ils ne se voient pas administrer mensuellement un sérum » excessivement cher « , oscillant entre 20 millions de centimes et un million de dinars par mois, d'après le professeur Haddoum. Le médicament était disponible l'année passée, selon le conférencier, mais ne l'est plus l'année en cours, étant donné que l'introduction de ce produit n'est plus autorisée en Algérie. L'octroi des autorisations temporaires d'utilisation (ATU) a été suspendu, a-t-il fait savoir. » Les 15 patients atteints de ces maladies sont pris en charge grâce au stock de l'année dernière, mais il s'épuisera « , a-t-il regretté. » Les représentants des malades, qui sont en attente de leur traitement, alertent les autorités compétentes pour sauver leurs vies « , lit-on sur le communiqué distribué aux journalistes, comme pour manifester un cri de détresse à qui veut l'entendre. Pour tintiller davantage la compassion, les deux médecins ont fait appel à deux de leurs malades, un jeune garçon de trois ans et un jeune homme de 30 ans atteints des deux maladies préalablement citées. Des témoignages émouvant traçant toutes les embûches que leurs pathologies » orphelines » leur a causées et continuent de causer. Le petit garçon, au visage livide, ne sait vraisemblablement pas la raison de sa présence parmi cette foule de gens, batifolait dans tous les sens, insoucieux de l'avenir qui lui sera réservé, mais perceptible sur les visages de ses parents, aux regards préoccupés, conscients que leur enfant puisse disparaître du jour au lendemain. » Ce n'est pas chose facile de vivre tout en sachant qu'on ne peut pas construire sa vie comme autrui et faire des projets d'avenir, se marier, avoir des enfants... « , dira pour sa part, le trentenaire, dont les symptômes de la maladie sont perceptibles. Les deux spécialistes ont tenu à porter l'accent sur ces deux pathologies immunitaires, sachant que leurs symptômes ressemblent à certaines maladies répandues, qu'on a tendance à considérer bénignes à l'instar de l'anémie et de l'ictère. Les dénominateurs communs sont : la fatigue, la pâleur, la lourdeur des articulation...etc. Les deux maladies ont été qualifiées de » pathologies voisines » et touchant particulièrement les enfants, notamment pour ce qui est du SHU, d'après Chelghoum. Quant à l'HPN, il touche des adultes jeunes, dont l'âge tourne autour de la vingtaine, d'après Haddoum. Précisant être une maladie à prédominance féminine. K. S.
