Invité, hier, au forum du quotidien DK News, le Pr Haddoum, chef de service néphrologie au CHU Parnet, lance un appel au ministère pour qu'il autorise, de nouveau, l'importation d'un traitement contre des maladies immunitaires orphelines. Walid Aliouane a eu 4 ans au mois de juillet dernier. Quelques mois avant, il avait été admis au service de réanimation du CHU Parnet dans un état critique, engageant son pronostic vital. Il a, ensuite, été transféré au service de néphrologie où son diagnostic a pu être établi. Walid est atteint d'une maladie immunitaire orpheline appelée SHU (syndrome hémolytique urémique). Au bout de trois mois de traitement, l'enfant n'est pas encore guéri, mais il a retrouvé des niveaux satisfaisants des fonctions vitales touchées par cette maladie. Samir F. est, lui aussi, atteint d'une maladie immunitaire orpheline. Mais dans son cas, il s'agit du HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne). "Le HPN et le SHU sont des maladies cousines", explique le professeur Haddoum, chef de service néphrologie au CHU Parnet. Samir habite Oran et a aujourd'hui 30 ans. Ses premiers symptômes sont apparus alors qu'il avait 25 ans. Il a erré de service en service sans qu'on mette jamais un nom sur le mal qui le ronge. Il a failli recourir à une greffe de la moëlle épinière. Or, cette intervention aurait pu lui coûter la vie car contre-indiquée dans son cas. Après maintes consultations et une multitude d'actes médicaux, son diagnostic a finalement été établi dans un hôpital français, à l'aide d'une simple analyse sanguine. De retour en Algérie, il informe son médecin qui le met sous traitement pendant presque une année. Les effets positifs du médicament se font instantanément sentir. Samir va mieux et ne souffre d'aucun effet secondaire. Sa qualité de vie est en nette amélioration, raconte-t-il, jusqu'à l'arrêt du traitement en juin dernier. À l'inverse, sa maladie a repris du terrain dès la suspension de ses perfusions. Les fatigues sont revenues tout comme les problèmes rénaux. À cause de cette maladie, Samir n'a plus de travail ni de vie sociale. Plus grave encore, le HPN l'empêche d'entrevoir son avenir ou de faire des projets. Sans traitement, son espérance de vie ne dépasse pas l'âge de 40 ans. Quant à Walid, sa maladie le prive de sa vitalité d'enfant. Son SHU l'astreint à un régime alimentaire des plus stricts, fait de certains légumes uniquement. Une privation qu'il a du mal à comprendre du haut de ses 4 ans. L'histoire de Samir est la preuve qu'il y a encore des difficultés à diagnostiquer ces maladies rares. Le Pr Haddoum avoue que si son service est en avance s'agissant de ces maladies orphelines, c'est grâce à six mois de collaboration avec un spécialiste du domaine venu du Canada. "Nous avons bénéficié de l'expérience du Dr Martin Bitzan qui est venu au CHU Parnet.Il s'est occupé du cas de Walid. Il nous a convaincus d'acheter le traitement et l'enfant a été sauvé", raconte le Pr Haddoum. Ce spécialiste dénombre seulement 15 cas adultes connus de HPN à travers le pays. "Il doit y avoir des malades qui s'ignorent car la moyenne européenne est de 15 cas par million d'habitants s'agissant du HPN et environ 10 cas par million d'habitant concernant le SHU", admet le Pr Haddoum. Samir et Walid n'ont rien en commun. L'un est un adulte, l'autre un enfant. L'un vit à Oran, l'autre à Alger. Pourtant, ils ont une préoccupation commune. Celle de guérir. Samir et Walid ont tous deux besoin de Soliris, l'unique traitement contre ces maladies rares. Mais ce Soliris n'est actuellement pas disponible. Le traitement avait été introduit grâce à une autorisation temporaire d'utilisation qui est aujourd'hui suspendue. Les demandes de réapprovisionnement en Soliris ont été adressées à la tutelle, mais les réponses tardent à venir. La crise est telle que le Pr Haddoum, dont le service dispose encore de quelques doses, proposera à Samir, à la fin de cette rencontre, de le "dépanner" en Soliris, "de quoi tenir encore quelques mois", lui promet-il. A H Nom Adresse email
