Une association nationale destinée à aider les personnes atteintes d'albinisme (maladie héréditaire se caractérisant par un déficit de production de mélanine) sera créée prochainement pour une meilleure prise en charge de cette catégorie de malades, ont indiqué samedi à Constantine les participants à une journée d'étude sur cette pathologie. Cette future association nationale devant être agréée "courant de cette semaine" aura pour but principal de trouver des mécanismes "efficaces et adéquats" susceptibles d'aider les patients atteints de cette maladie rare "pour qu'ils puissent mener une vie plus ou moins normale", a souligné Hakim Lafoual, président de l'association Errissala d'aide aux malades, organisatrice de cette rencontre. Cette maladie héréditaire et rare, touchant en moyenne trois à cinq personnes par wilaya devra bénéficier d'une "attention particulière" de la part des décideurs et des spécialistes, a souligné M. Lafoual faisant part de l'importance d'une prise en charge "réelle et spécialisée" de cette population qui ne peut sortir que la nuit et se protéger constamment des rayons ultraviolets (UV). Bien qu'encore incurable, cette maladie dont le porteur présente un risque très élevé de cancers cutanés ne doit pas être "sous-estimée", a considéré le Dr. Fadila Gharsallah du service de chirurgie maxillo-faciale du centre hospitalo-universitaire de Constantine (CHUC). La connaissance du nombre exact des malades atteints de cette pathologie constitue "le premier pas" à franchir pour permettre une prise en charge idoine de cette catégorie qui "souffre en silence", a souligné cette praticienne, signalant la "douleur non-stop" dont souffrent les albinos et leurs familles. Selon le docteur Gharsallah, les malades touchés par cette affection génétique se traduit par "une incapacité presque totale des cellules à réparer les lésions (à) causées par les rayons UV". Les personnes atteintes d'albinisme sont jusque-là livrées à eux-mêmes et ne bénéficient d'aucune protection médicale ou sociale. Les spécialistes venus de 30 wilayas du pays, qui ont participé à cette rencontre de sensibilisation et d'étude sur ceux que l'on appelle aussi les "enfants de la lune", ont plaidé pour la mise en place d'un "véritable dispositif d'aide à ces malades dont l'espérance de vie ne dépasse pas les 20 ans en Algérie".
