Une résolution déclarant les maladies rares "priorité de santé mondiale" a été adoptée samedi lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé, a annoncé l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Les Etats membres de l'OMS ont adopté une résolution historique déclarant les maladies rares "priorité de santé mondiale" afin de garantir "qu'aucun patient ne soit laissé pour compte", a indiqué l'organisation dans un communiqué. La résolution reconnaît que plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec l'une des plus de 7.000 maladies rares répertoriées, "dont la plupart apparaissent dès l'enfance et peuvent entraîner d'importantes difficultés physiques, émotionnelles et financières", selon la même source. A cet égard, elle exhorte les pays à intégrer les maladies rares dans leur planification sanitaire nationale, à améliorer le diagnostic et les soins grâce à la couverture sanitaire universelle, à promouvoir des politiques inclusives et à accélérer l'innovation, la recherche et l'accès à des traitements abordables. Elle charge notamment l'OMS d'élaborer un plan d'action mondial complet sur dix ans pour les maladies rares, assorti d'objectifs mesurables pour orienter les progrès vers l'équité, l'inclusion et l'accès aux soins pour toutes les personnes concernées. Selon l'OMS, une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une (1) personne sur 2.000 dans la population générale.
