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Atteint d'une maladie rare : Hassen demande une prise en charge à l'étranger
Publié dans El Watan le 06 - 03 - 2010

Hassen Bouaziz, âgé de 12 ans, est atteint d'une maladie rare, appelée le syndrome de Prader-Willi (SPW), une maladie génétique qui touche une personne sur 25 000 dans le monde.
Le poids de Hassen est passé inhabituellement à 120 kg. L'enfant, originaire de Larbâa Nath Irathen (Tizi Ouzou), souffre, entre autres, d'hypotonie (manque de tonus musculaire), de perturbation des fonctions vitales et des difficultés respiratoires. Admis à l'hôpital Mustapha Bacha puis à l'établissement hospitalier Zemirli, à Alger, le 28 décembre 2009, il est resté près de 45 jours avant que son père ne demande une permission de sortir. Les médecins estiment « qu'on ne peut pas prendre en charge cette maladie rare en Algérie.
D'ailleurs, il n'existe que 5 cas similaires dans notre pays », rapporte M. Bouaziz, le père du patient. L'espoir de voir son enfant pris en charge à l'étranger par un centre de référence français, à Toulouse, s'est heurté à l'avis défavorable de la sécurité sociale (Cnas) pour couvrir les frais de transfert et des soins, raconte, dépité, ce père qui ne sait plus à quel saint se vouer. Aujourd'hui, seule une prise en charge multidisciplinaire à l'étranger est recommandée. Sa famille doit rassembler la somme de 4500 euros pour une hospitalisation de près d'une semaine dans le centre hospitalier de Toulouse (France).
Les parents de l'enfant sont joignables au : 0663 20 09 11 (en Algérie) et au : 00 33 659 17 68 00 (France) pour une éventuelle aide.


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