La situation des malades myasthéniques de Sétif et des autres wilayas de l'Est devient alarmante. Des dizaines d'entre eux vivent une situation des plus difficiles depuis quelques mois, suite à une pénurie chronique de Mestinon, médicament non disponible en pharmacie à cause de la dissolution du laboratoire, seul organisme habilité à importer les médicaments à l'échelle nationale. Alors que des malades des wilayas environnantes se démènent pour se procurer ce produit, et malgré tous les cris de détresse lancés depuis quelques mois par les familles, les autorités sanitaires de la wilaya continuent d'afficher un silence terrible. Des membres de l'association diront à ce sujet : « Des patients, livrés à eux-mêmes, risquent de périr faute de ces comprimés vitaux qu'on n'arrive plus à se procurer ; une petite quantité qui nous parvient de temps en temps de certains bienfaiteurs qui voyagent à l'étranger (Tunis, France…) est le seul espoir pour ces malheureux. En tant qu'association représentant cette catégorie, nous dénonçons le mutisme des responsables sanitaires, n'ayant donné aucune suite aux innombrables doléances et multiples appels de détresse des malades. Même au CHU de Sétif, le Mestinon demeure non disponible au niveau de la pharmacie centrale. Selon les spécialistes, la non-prise du Mestinon ou de bromure de Pyridostigmine, traitement palliatif pour les malades présentant des pathologies neuromusculaires, peut entraîner des complications graves chez les personnes atteintes, allant jusqu'au décès. » Cette association mérite aide et assistance, en plus de médicaments pour ses adhérents qui meurent à petit feu. Il faut savoir que les myopathies sont un sous-groupe de la maladie neuromusculaire se traduisant par une dégénérescence du tissu musculaire. La myopathie est une atteinte directe à l'un des constituants du muscle, dont la plus fréquente est la maladie de Steinert. « La plus connue, la myopathie de Duchenne de Boulogne est une maladie génétique causée par une mutation du gène de dystrophie, aboutissant à la synthèse d'une protéine tronquée », explique, sous le sceau de l'anonymat, un praticien du secteur public, qui ne manquera pas de rendre hommage à El Watan qui devient, selon lui, la tribune de ces dynamiques associations, lesquelles luttent le plus souvent à armes inégales contre les maladies orphelines et les pandémies, telles le diabète et le cancer. Afin d'atténuer la souffrance de ces malades, nous vous mettons en contact avec l'association de lutte contre les myopathies de la wilaya de Sétif. Siège social : coopérative : El Khier n°26 cité des Frères Barnaoui 19000 Sétif Tel : (fixe) 036.91.05.46 , (mobile) 078.29.70.84 Fax : 036.91.02.35 E-mail : [email protected] , site internet : www.myopathie.sétif.org
