«Le nombre est certainement plus élevé, si on inclut l'ensemble des patients pédiatriques. Environ 70% de ces patients sont de forme sévère ou très sévère. L'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, seul traitement curateur, a été réalisée chez 38% des patients», a précisé Malek, président de la SAHTS et chef d'unité de l'allogreffe au Centre Pierre et Marie Curie. Une autre étude de la SAHTS s'est également penché sur la bêta-thalassémie, souligne Pr Benakli. Il s'agit, a-t-il précisé, d'une maladie orpheline assez répandue au centre et à l'est du pays avec une prévalence de 3,87/100 000 habitants et la notion de consanguinité est retrouvée dans 65% des cas environ. «Les patients sont malheureusement transfusés toute leur vie avec des risques de complications viscérales majeures liées à la surcharge en fer. L'allogreffe de cellules souches n'a pu être réalisée que chez 52 patients au CPMC, seul service de greffes à vocation adulte et pédiatrique, avec des résultats extraordinaires. Malheureusement, un nombre considérable de patients sont sur une liste d'attente de greffe, car la structure, avec un fonctionnement optimal, ne peut faire face à toute cette demande», a-t-il relevé. Des maladies qui enregistrent chaque fois plus de nouveaux cas, mais les moyens de prise en charge demeurent encore en deçà de la réalité de terrain. Ainsi, Pr Benakli déplore un certain nombre de problèmes qui ont un impact négatif sur la qualité de la prise en charge des patients présentant des cancers hématologiques et des hémopathies non malignes. Il regrette que les structures d'hospitalisation, particulièrement à Alger, soient insuffisantes, en plus de l'inadéquation des services existants, particulièrement les hôpitaux de jour. «La greffe de cellules souches hématopoïétiques, qui fonctionne de manière soutenue depuis 1998 en Algérie, est le seul traitement curateur dans de nombreuses pathologies. Malheureusement, les demandes exprimées en besoins dépassent très largement les capacités des deux structures fonctionnelles. De nombreux services projettent de pratiquer l'autogreffe, mais des blocages incompréhensibles, situés à différents niveaux en empêchent l'aboutissement», relève Pr Benakli, et de déplorer le silence du ministère de la Santé face à toutes les démarches et actions de sensibilisation. «Des courriers pont été adressés concernant la prise en charge des patients thalassémiques, mais en vain», a-t-il ajouté. Et de signaler que Pr Dimitri Loukopoulous, expert international et représentant de la Fédération internationale des thalassémiques (TIF), a présenté lors de ce congrès les actualités sur la prise en charge de ces patients, ainsi que le mémorandum existant entre l'Algérie et la TIF et qu'il souhaite renouveler avec les autorités de la santé. «Je souhaite que les pouvoirs publics s'impliquent davantage afin de promouvoir des programmes de sensibilisation, de dépistage prénuptial et néonatal, ainsi que la greffe dans des structures pédiatriques», a-t-il encore précisé. Par ailleurs, le président de la Société algérienne d'hématologie et de transfusion sanguine a indiqué que des communications des médecins algériens ont été présentées en présence du Pr Jakob Passweg, expert international et président du Groupe aplasie, à la Société européenne de greffe qui a exposé les dernières actualités sur cette pathologie.
