Dans une salle d'une auberge à Tighenif, la veille de la première rencontre nationale sur la problématique des diagnostics et des prises en charge pour enfants atteints d'incapacité motrice cérébrale ou IMC, le père de Rayane, 5 ans, pousse la chaise de son ange jusqu'à la tribune et déclare : «Voilà ma carte nationale d'identité ! Le handicap que traînera toute sa vie mon enfant est dû à une négligence médicale. Demeurant à Tlemcen, le destin a voulu que la mère, qui n'était qu'à son septième mois, accouche en urgence dans une ville éloignée du domicile. Sans ses papiers alors que moi je travaillais loin, elle endurera les pires cauchemars du fait de l'indélicatesse du personnel paramédical de cet hôpital. Soupçonnée d'être comme bon nombre de femmes d'avoir eu cet enfant d'une manière illégitime, son bébé ne bénéficiera pas de la bienveillance voulue ni d'une assistance soutenue. Rayane le paiera toute sa vie.» «Qu'à cela ne tienne, dira monsieur Bendella, actuellement je me voue entièrement à mon enfant qui a entre-temps perdu sa mère. Je loge dans une zaouia près de Sétif pour être plus près d'un des deux centres privés dispensant des thérapies à ces enfants atteints de cette infirmité. Je débourse jusqu'à 24 000 DA/mois, alors que la DAS m'en octroie 10 000 par mois. Je n'en veux pas : qu'ils prennent leur carte et donne à mon enfant le droit à des soins appropriés. Des soins coûteux et qui ont ruiné pas mal de familles.» Cela a été dit sous les applaudissements et, à certains moments, sous des larmes écrasées. Samedi devait être le grand jour à Bouhanifia. Les parents venus des quatre coins du pays piaffaient d'impatience de voir s'entrouvrir des perspectives heureuses. Une présence inattendue. Dans la tribune, l'absence des ministres de la Santé, celui de la Solidarité et surtout du représentant du président de la République a vite fait de refroidir les espoirs. Espoirs de voir les responsables d'Alger venir écouter et surtout atténuer les appréhensions et les lourdes charges des parents. Il n'en fut rien en dépit de grandes banderoles annonçant le parrainage de la rencontre sous l'autorité du président Abdelmadjid Teboune. Dans la salle de Bouhanifia, le climat est électrique et le ton est monté quand les organisateurs annonçaient des remises d'un titre d'honneur au wali de Mascara. Un grand et beau cadre de l'émir que le plus jeune des présidents d'associations, Sid Ahmed Mokadem, lui-même père de deux enfants atteints d'IMC offrait à son corps défendant. Les participants refusent car ce responsable n'a daigné ni venir s'enquérir des conditions du déroulement de ce conclave ni permettre à ces Algérien(ne)s de venir discuter dans des conditions confortables. Au-delà de ses aspects organisationnels et la fuite en avant des responsables concernés, parents et communicants en sont venus à préconiser : la création de centres de rééducation fonctionnelle dans toutes les wilayas, disponibilité de médicaments dans les officines pour éviter aux parents l'achat à l'étranger, couverture sociale à 100% à l'endroit de cette enfance qui souffre, ouverture d'un compte spécial dans chaque wilaya au nom de l'association pour voler au secours de cette catégorie de malades, révision de certaines conventions entre ministères pour enfants IMC. Bien avant cela, deux communicants, Mhamed Kouach et Adel Atchi ont tenté de recadrer les débats et situer la donne en matière de diagnostic et de prise en charge. Docteur Adel Atchi, sans être un spécialiste, en l'absence des invités es qualités dont docteur Mougar, qui s'est débiné, a préconisé entre autres «l'écoute active, la taxinomie et une redéfinition de cette pathologie». Advertisements
