Il est recensé dans la wilaya de Béjaïa 464 cas d'enfants atteints d'IMC (infirmité motrice cérébrale). Néanmoins, les professionnels de la santé conviennent que ces statistiques sont loin d'être exhaustives. Les structures et les moyens de prise en charge de ces enfants polyhandicapés sont dérisoires, voire même inexistants. Les parents s'enlisent dans une détresse sans nom. «Depuis que ma fille est née, voilà plus de 8 ans, je consacre les trois quarts de mon temps à prendre soins d'elle, avec des séjours répétés à l'hôpital pour cause d'infections tenaces. Le plus drôle dans l'histoire et le plus blessant en même temps, c'est que de tous les médecins qui l'ont examiné depuis sa naissance, personne n'a mis un nom sur cette maladie. Des praticiens spécialistes ont même doctement prédit une possible guérison avec le temps», témoigne d'une voix cassée par l'émotion une jeune dame d'Akbou, mère d'une enfant IMC. Notre interlocutrice confie d'une voix émue que seule sa force de caractère et sa foi l'aident à supporter ce destin tragique. Souffrant d'un retard staturo-pondéral, d'une déficience intellectuelle et sensorielle, ainsi que d'un handicap moteur, la petite malade est vouée au grabat. Un défi au quotidien pour sa famille qui déploie des efforts homériques et constants pour la nourrir, la changer, la déplacer…«Nous sommes abandonnés à notre propre sort. Il n'y a aucune structure publique spécialisée pour s'occuper de la santé de nos enfants. Même l'intervention chirurgicale réalisée à l'EHS d'Il Maten dans le but de réduire quelque peu l'handicap de mon enfant n'a pas donné les résultats escomptés», dira le père d'un enfant IMC âgé de 6 ans et cloué à une chaîne roulante. «A Sidi Aïch, mais aussi à Tifra et Timezrit, je connais des parents tellement désespérés et désemparés qu'ils n'osent même pas faire sortir leurs enfants du cocon familial, par peur du regard de la société. Il y a une association à El Kseur qui s'occupe avec les moyens du bord de cette catégorie d'enfants, mais les parents n'ont pas les moyens pour transporter régulièrement des enfants avec des impotences aussi sévères», témoigne-t-il. Sombrant dans la détresse et le désarroi, un autre parent d'un enfant IMC de la région de Tazmalt s'offusque de ce que «la CNAS n'accorde qu'un taux de 80% d'incapacité à ce malades pourtant totalement dépendants de l'assistance d'une tierce personne dans la vie de tous les jours». Un professionnel de la santé d'Akbou que nous avons interrogé sur ce sujet avoue la complexité de la prise en charge de ces enfants IMC, particulièrement les cas les plus sévères. «Cette maladie requiert une approche pluridisciplinaire faisant appel au pédiatre, au kinésithérapeute, à l'ergothérapeute, au chirurgien, à l'orthopédiste, au psychologue,…. La coopération des parents est aussi vitale. La prise en charge est lourde, complexe, avec des résultants souvent décevants», souligne-t-il. Longtemps cataloguée dans le registre des débilités mentales, l'IMC, dont l'incidence reste heureusement peu élevée, pose un réel problème de santé publique. Les enfants malades traînent à la fois une déficience cognitive et une infirmité motrice, plus ou moins invalidante. Seuls les enfants atteints de la forme modérée peuvent intégrer le cursus scolaire et, partant, avoir une chance d'insertion dans la vie active, fait-on remarquer. La pathologie est imputée à divers facteurs : la souffrance fœtale durant l'accouchement, l'incompatibilité Rhésus materno-fœtale et certaines infections (encéphalite, méningite). Le diagnostic peut être posé dès la naissance, informe-t-on, mais ce n'est pas toujours le cas. Loin s'en faut.
