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Les enfants atteints de Spina-bifida crient leur détresse sur la toile
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Publié dans El Watan le 03 - 10 - 2010

Le spina-bifida fait des ravages en Algérie. Cette malformation congénitale liée à un défaut de fermeture du tube neural durant la vie embryonnaire est très mal prise en charge dans les hôpitaux de notre pays.
En conséquence, des milliers enfants atteints de cette maladie souffrent le martyre et se retrouvent abandonnés à leur sort. Face à cette situation déplorable, les familles des enfants atteints spina-bifida se mobilisent pour alerter l'opinion publique sur le mépris que réserve notre système de Santé à ces malades dont beaucoup meurent suite à de terribles négligences commises au sein de nos hôpitaux.
Devant une telle indifférence, cette maladie continue de progresser en Algérie où on ne recense pas moins de 15 enfants sur 1000 touchés alors que dans de nombreux pays, les enfants atteints ne dépassent pas les 3 sur 1000 !
Ces chiffres alarmants dessinent une réalité amère que le manque d'équipes pluridisciplinaires nécessaires pour une prise en charge médicale de ces enfants, rend encore plus terrible à supporter pour les victimes de cette malformation congénitale. D'ailleurs, dans plusieurs pays, on opère les bébés atteints de Spina-bifida 72 heures après leurs naissances pour éviter le risque d'une méningite qui mène vers des séquelles plus graves, comme le retard mental ou la mort. En Algérie, les bébés victimes de cette maladie ne sont aucunement opérés.
Durant ces dernières années, des cas d'enfants malades ont été médiatisés après le lancement des cris de détresse de leurs parents. Cette médiatisation a permis de mobiliser des dons pour transférer à l'étranger ces enfants, le cas de Mounib est devenu célèbre en 2008, qui ont pu, par la suite, être sauvés.
Mais comme des milliers d'autres demeurent ignorés par les autorités sanitaires de notre pays, des parents de malades ont décidé d'investir la toile pour diffuser des vidéos montrant toute l'horreur de la situation de leurs enfants qui ne bénéficient d'aucune attention de la part des responsables du secteur de la Santé.
Cette tragédie qui se déroule en silence a alimenté YouTube par de nombreux reportages réalisés par des citoyens et des militants d'associations de malades atteints de spina-bifida. Ces vidéos sont, visiblement, l'ultime voix pour faire entendre les souffrances et les voix de ces malades marginalisés en Algérie.
L'espoir de ces familles consiste à trouver des âmes charitables qui acceptent de faire des dons lesquels permettraient de financer une prise en charge médicale à l'étranger. Faute de quoi, leurs enfants sont promis à la mort.
Des vidéos où on voit défiler des âmes meurtries et des vies brisés par le mépris total de notre système de Santé. Face à de tels cris de détresse, le ministère de la Santé va-t-il enfin bouger le petit doigt pour secourir ces enfants ? Telle est la question que tout le monde se pose.


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