Amener le gouvernement à prendre sérieusement en charge les personnes autistes : tel est le combat de Samira Khaled, une brillante orthophoniste qui travaille au service pédiatrie du CHU de Sétif, où elle s'est mise entièrement à la disposition des enfants autistes. «J'ai constaté qu'il y avait beaucoup de personnes qui venaient consulter pour des troubles du langage. La majorité de mes patients sont des autistes. Mais comme il n'y a pas assez de professionnels et pas assez de structures spécialisées pour les prendre en charge, j'ai décidé de me consacrer à l'autisme et de me spécialiser dans cette pathologie», explique Samira Khaled. Notre interlocutrice a lancé depuis peu une pétition intitulée : «Pour que l'autisme soit reconnu par le gouvernement algérien» (voir encadré). La pétition a recueilli jusqu'à présent (samedi 3 décembre, ndlr) 700 signatures. Interrogée sur la spécificité des troubles liés à l'autisme, Samira Khaled dira : «L'autisme est une pathologie dont les causes ne sont pas bien cernées. Cela touche trois domaines : les interactions sociales, la communication et le comportement. Elle fait partie des troubles envahissants du développement. Cela affecte les différents domaines du développement (imitation, perception, motricité globale et fine, cognition, socialisation). Mais l'autisme, c'est des degrés : léger, moyen et sévère. Il y a des autistes qui, avec une prise en charge précoce et intensive peuvent même améliorer leurs capacités, contrairement aux retardés mentaux, et cela peut aboutir à leur scolarisation.» Quid des symptômes de l'autisme ? «Pour détecter l'autisme, il faut une fine observation, en plusieurs séances. Exemple : l'enfant ne parle pas. Ajouté à cela, il ne manifeste aucun intérêt pour la communication, il est comme renfermé dans un autre monde propre à lui. Il a parfois des comportements bizarres, stéréotypés. Il ne s'intéresse pas aux autres, même pas à ses parents. A la différence des retardés mentaux, on sent qu'il ne veut pas parler, pas qu'il ne peut pas parler. Les autistes ne sont pas sociables. Ils sont irritables aux moindres signaux du monde extérieur.» Un déficit criant en formation A partir de son expérience de praticienne, l'orthophoniste dresse un état des lieux peu reluisant des moyens thérapeutiques disponibles : «Il y a quelques centres, mais cela ne suffit pas. La carence principale se situe au niveau de la formation», dit-elle. Une carence qui a pour conséquence un manque flagrant de personnel qualifié sachant qu'on «ne peut pas confier plus de 8 autistes par jour à un orthophoniste». «A travers mes consultations, j'ai commencé à recevoir beaucoup d'enfants autistes», poursuit Samira Khaled. «Je me trouve seule à Sétif à m'occuper de ces enfants. Certes, il y a le centre de Aïn Abassa, mais comme il est loin, tout le monde préfère venir chez moi, alors que je n'ai qu'un simple bureau et pas assez de matériel. Je suis la seule formée par rapport à mes collègues. Donc la charge est lourde.» Samira insiste sur l'attention dont doivent faire l'objet en priorité «les cas lourds qui présentent de graves troubles du comportement». «Ceux-là, il faut les suivre en permanence pendant au moins trois ans, à raison de deux à trois fois par semaine», préconise-t-elle. Elle avertit contre les risques d'aggravation de ce handicap, si les choses ne sont pas traitées à temps. «Sachez qu'un autiste qu'on n'éduque pas, qu'on ne stimule pas, régresse et devient violent», prévient-elle. Une situation qui a peu de chances de s'améliorer faute d'établissements dédiés aux personnes autistes : «Il n'y a pas suffisamment de centres pour prendre en charge tous ces enfants qui s'accroissent de jour en jour, ce qui attise la souffrance des parents. C'est vrai qu'il existe quelques centres à Alger, à Blida, à Annaba, à Oran, à Constantine, un nouveau centre à Sétif. Ils fonctionnement souvent en forme d'association. Mais qu'en est-il des villes du Sud ? Qu'en est-il de Biskra, de M'sila, de Ouargla, de Béchar, de Tébessa ? Ce n'est pas du tout suffisant. Il y a peu de structures adaptées à ce genre de patients, ce qui suppose de grands espaces, un matériel éducatif adéquat. Il n'existe pas non plus de tests pour évaluer ces enfants.» Scolarité compromise Parmi les structures de référence en la matière, elle cite le service du professeur Mahmoud Ould Taleb, un de nos meilleurs pédopsychiatres, chef de service de la clinique de pédopsychiatrie Garidi II de l'EHS Drid Hocine. «C'est là que j'ai effectué mon stage», précise-t-elle. Auteur d'un ouvrage fort pertinent pour notre sujet : Le Spectre de l'autisme. Pour une meilleure orientation des parents, le professeur Ould Taleb a lui-même alerté à maintes reprises les pouvoirs publics sur l'ampleur qu'est en train de prendre cette pathologie et l'urgence d'y remédier. Dans une interview au site www.setif.info, le professeur indique que «l'autisme constitue le motif essentiel des consultations et d'hospitalisation en pédopsychiatrie». «En Algérie, la prise en charge est actuellement très insuffisante et les parents vivent un véritable calvaire du fait de l'absence de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants». C'est un peu pour provoquer un électrochoc au sein de l'opinion et donner un coup de pied dans la fourmilière que Samira Khaled a décidé donc de lancer sa pétition. «Les familles m'ont demandé de créer une association en m'assurant de leur soutien. Comme j'étais très affectée par leur douleur, et voyant que rien ne se fait concrètement pour améliorer les choses, j'ai pensé à rédiger une pétition», confie la jeune orthophoniste, avant d'ajouter : «Je l'ai lancée exactement le 28 octobre 2011 et l'ai adressée directement au gouvernement, en ciblant en priorité les ministères de la Santé, de la Solidarité et de l'Education nationale, car il est important de donner à ces enfants une chance pour être scolarisés. Il a fallu que j'écrive des lettres aux écoles pour accepter ces enfants autistes. C'est toujours nous les professionnels qui nous battons pour leur scolarisation.»
39 000 cas recensés Selon un chiffre rendu public par l'ex-ministre de la Solidarité nationale, Djamel Ould Abbès, (aujourd'hui ministre de la Santé), le nombre de personnes autistes était de 39 000 en 2010. «Nous avons recensé 39 000 autistes à l'échelle nationale. Cette maladie a été occultée pendant longtemps, c'est pour cette raison que nous avons décidé que l'année 2010 soit l'année de l'autisme», avouait Djamel Ould Abbès dans une déclaration reprise par l'APS. Dans le texte de la pétition qu'elle a initiée, Samira Khaled revoie le chiffre officiel à la hausse : «Certaines statistiques font état de 65 000 adolescents atteints par l'autisme. Cela touche 3 à 4 fois plus les garçons que les filles», rapporte l'orthophoniste.
Le désarroi des parents Selon les observations faites par Samira Khaled, les familles ayant un enfant autiste sont le plus souvent désemparées et complètement livrées à elles-mêmes en l'absence de centres spécialisés proches de leur lieu d'habitation, le maillage en structures adéquates étant loin de couvrir l'ensemble du territoire national. Témoin de l'angoisse des parents, l'orthophoniste nous fait part des questions lancinantes qui les taraudent : «Les questions qui reviennent souvent sont : qu'est-ce qu'il a mon enfant ? C'est quoi l'autisme ? Quel sera le devenir de mon enfant ? Pourra-t-il aller à l'école ? Où dois-je mettre mon enfant ? Pourquoi il n'existe pas de centres pour autistes ? On est marginalisés, on prend nos enfants pour des fous alors qu'ils ne le sont pas. Où sont les droits de nos enfants ? Pourquoi l'Etat ne fait rien pour nous ? Je ne trouve pas de spécialiste pour prendre en charge mon enfant autiste.» Autant de questions souvent sans réponses…
Des autistes artistes C'est l'un des clichés les plus répandus sur les autistes : on leur prête des dons exceptionnels. Une image que le cinéma a largement contribué à populariser, notamment le film Rain Man de Barry Levinson (1988) avec Tom Cruise et Dustin Hoffman, ce dernier campant le rôle d'un autiste génial. Les autistes sont souvent présentés comme des artistes, des surdoués dotés de talents insoupçonnés, une manière de compenser leur handicap. «Ce sont des degrés», tempère Samira Khaled. «Il y a des autistes qui ont un bagage langagier riche, mais qui ne savent pas l'utiliser convenablement dans des conversations. Le côté pragmatique du langage qui permet de transmettre le message se trouve altéré.» Elle confirme cependant que certains d'entre eux sont réellement doués : «Les autistes peuvent témoigner d'une habileté dans un domaine précis, avec un centre d'intérêt particulier. Il y a ceux qui aiment la musique, ceux qui aiment dessiner, ceux qui aiment construire… Il y a aussi les autistes de haut niveau. Ceux-là ne présentent pas de retard du langage ni dans les capacités cognitives. Ils excellent toujours dans un domaine spécifique : les mathématiques, l'informatique, la littérature ou autre. Il n'empêche qu'ils souffrent beaucoup dans les interactions sociales.»
