Ayant déjà lancé plusieurs actions menées en direction des malades et de leurs familles, l'Association défi et espoir contre les myopathies (ADEM), créée le 21 octobre 2001, entame déjà une première initiative intéressante en organisant, dimanche prochain, la première journée scientifique sur les maladies génétiques neuromusculaires, avec le service de neurologie du CHU de Constantine en partenariat avec l'école de formation paramédicale de Constantine, l'organisation Handicap international et l'Association française contre les myopathies (AFM). La rencontre, qui sera abritée par l'auditorium de l'école paramédicale de la route de Aïn El Bey, sera suivie avec intérêt par les spécialistes des maladies génétiques neuromusculaires, d'autant plus que le sujet, traité pour la première fois, fera l'objet d'interventions et de débats animés par des spécialistes de l'AFM. Celle-ci a été créée en 1958 et reconnue comme association à utilité publique depuis 1976. Depuis 1987, elle organise périodiquement des téléthons de solidarité pour venir en aide aux associations de myopathie et financer les programmes de soutien aux malades et les recherches en matière de traitement de cette pathologie. Pour l'association ADEM qui regroupe 180 malades au niveau de la wilaya de Constantine, cette action vise surtout à vulgariser les résultats des recherches et faire connaître les effets et les conséquences de la myopathie ou dystrophie musculaire - une affection héréditaire des muscles qui évolue progressivement vers la faiblesse musculaire et même la paralysie et qui demeure toujours méconnue par la population. Selon Ahmed Boucheloukh, porte-parole de l'ADEM, cette dernière a pu tisser un réseau avec l'AFM et l'organisation Handicap international, des liens qu'elle a pu développer à l'échelle locale en bénéficiant d'une expérience appréciable en matière de montage et de gestion des projets. L'ADEM insiste surtout sur le manque de kinésithérapeutes spécialisés pour ce type de pathologie, même si la prise en charge des malades dans les centres hospitaliers est acceptable. Néanmoins, le suivi efficace de la maladie demeure le véritable handicap des myopathes. « Nous œuvrons depuis des années pour bénéficier de l'expérience française en axant nos efforts sur la formation de kinésithérapeutes spécialisés en rééducation fonctionnelle et respiratoire pour mieux assister les malades », nous dira Ahmed Boucheloukh. Les personnes atteintes d'affections neuromusculaires ont besoin surtout de fauteuils électriques, mais aussi d'une solidarité sociale et d'un intérêt de la part des décideurs lorsqu'il s'agit de faciliter l'accès devenu parfois impossible aux lieux publics. Avec le nombre des malades dont elle a la charge, l'Association défi et espoir contre les myopathies qui vise à multiplier ces rencontres scientifiques aspire toujours à réaliser son vœu le plus cher : la création d'un centre d'accueil, de suivi et d'orientation des malades et de leurs familles. Une structure qui aura à apporter tant de choses pour les malades souffrant des pathologies génétiques neuromusculaires.
